מחלות מעי דלקתיות כרוניות (IBD) - מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית מהוות נטל על המטופלים, ועלולות להוביל למוגבלות גופנית, חברתית ופסיכולוגית, וכתוצאה מכך פגיעה קשה באיכות החיים ובידוד חברתי. בסקר שנערך באירופה בהשתתפות 4,670 חולים, נמצא כי רצון המטופלים הוא "לחיות חיים נורמליים", תוך הדגשת הצורך לנטר ולשפר היבטים נוספים של המחלה מלבד התלונות מצד מערכת העיכול.
בזמן ביקור המטופל במרפאה, המטופל נשאל אודות מצבו ותלונותיו כאשר במקביל מתבצעת הערכת מצב המחלה בעיקר על סמך מדדים אובייקטיביים מעבדתיים כמו מדדי דלקת ,ספירת דם ורמת קלפרוטקטין בצואה.
IBD-DISK הינה אפליקציה על בסיס מאמר שפורסם בשנת 2017 על ידי Ghosh Subrata ועמיתיו (1). האפליקציה מבוססת על עבודה שהחלה בשנת 2012 על ידי קבוצת עבודה כלל עולמית - IBD Connect, אשר כללה רופאים מומחים בתחום וחוות דעת של מטופלים. האפליקציה מבוססת על אינדקס מוגבלויות מתוקף שנקבע לאחר תהליך קבלת החלטות מורכב, שפותח בהתאם להנחיות ה-FDA והסיווג הבינלאומי של ארגון הבריאות העולמי ומכונה IBD-Disability Indexי(2).
ה-IBD DISK מהווה כלי ויזואלי שמטרתו לעזור למטפלים ומטופלים מעל גיל 18, בניהול מחלות מעי דלקתיות כרוניות. האפליקציה מותאמת לשימוש עצמי, ונועדה לאפשר הצגה חזותית של מוגבלויות בהיבטים שונים הקשורים לחיי המטופלים ולא רק של תסמינים הקשורים למערכת העיכול.
על מנת שהכלי יעודד דיאלוג משמעותי בין מטופל למטפל, עליו להתמקד בנושאים שבראש וראשונה נמצאים בתקרת סדר העדיפויות למטופלים.
ה-IBD DISK מושתת על 10 נושאים שאותם מדרגים המטופלים בסקאלה שבין 0-10 בהתאם למידת המוגבלות והפגיעה, כאשר 0 - לא מסכים כלל ואין צורך לשפר, 10 - מסכים מאד ויש לשפר. הפרמטרים שנקבעו לדירוג: 1. כאבי בטן, 2. קושי בשליטה ביציאות, 3. מערכת יחסים בין אישית, 4. קושי בביצוע פעולות שגרתיות הקשורות ללמודים, עבודה או למשק הבית, 5. קשיי שינה, 6. עייפות, חוסר אנרגיה, 7. תחושת עצב, דיכאון וחרדה, 8. דימוי גוף, 9. קשיים גופניים או נפשיים הקשורים ליחסי מין, 10. כאבי מפרקים.
לסרטוני מידע נוספים על האפליקציה לחצו כאן
היות ולרוב במהלך הביקור במרפאה, קיימת נטייה להתייחס בעיקר למצב הדלקת, בדיקות הדם, הצואה, האנדוסקופיות וכיוצא בזה, האפליקציה מוסיפה פן חשוב מאד של זיהוי המוגבלויות אצל המטופל על מנת לשפר את איכות חייו. האפליקציה משמשת את המטופלים הן במהלך ביקורם במרפאה או בביתם. היא קלה לשימוש, אינה גוזלת זמן רב ומאפשרת שיתוף בתוצאות עם המטפל באופן מאובטח הן בזמן הביקור במרפאה והן מרחוק. כאשר המטופל בוחר את הדירוג עבור כל נושא, יתקבל שרטוט אישי המתאר את המצב העכשווי מבחינת המוגבלויות והנושאים המטרידים. סדר העדיפויות באיזה נושאים להתמקד יהיה ברור הרבה יותר מאשר כל תיאור ורבלי. במבט אחד תמונת מצב המטופל וקשייו יובהרו למטפל, וניתן יהיה לכוון את הטיפול בהתאם. הבעיה הבוערת ביותר בה המטופל מבקש להתמקד תהיה ברורה יותר. האפליקציה מאפשרת בנוסף תיאור מצב דינמי, המשקף את השוני בין ביקור לביקור (שיפור או החמרה), בהתאם למצב המטופל. הגישה הטיפולית האידאלית במחלות כרוניות אלו מתבססת על ממצאים אובייקטיביים יבשים-מעבדתיים, אנדוסקופיים במקביל לנושאים אחרים שפוגמים באיכות חיי המטופלים, מה שלמעשה מאפשר למטפל ליישם גישה טיפולית הוליסטית שתורמת רבות לשיפור איכות חיי המטופלים. בעזרת האפליקציה ניתן להתמקד ביעדים אליהם שואפים להגיע הן לטווח הקצר והן לטווח הארוך.
מילוי שגרתי של האפליקציה גם בבית המטופל, מאפשר דו שיח מתמשך בין המטפל למטופל במקביל לשיח הקליני, תוך בחינת השינויים במצב המטופל, נקודות לשיפור והערכת יעילות הטיפול שעשויים לשפר את איכות חיי המטופל.
אחד המכשולים בניהול מחלה כרונית הוא תחושת קוצר הזמן במהלך הביקור. לכך מתלווים קשיים נוספים עקב בושה, הכחשה או חוסר יכולת להתמודד עם נושאים אינטימיים. אפליקציה זו ממקדת את הבעיות, מגשרת על הקשיים ומשפרת תקשורת, הבנה ומאפשרת למטופל להבחין כיצד נטל המחלה משתנה לאורך ציר הזמן.
האינפורמציה המוצגת בה על ידי המטופלים זמינה וניתן לשתפה לא רק עם רופא אלא עם גורמים מטפלים אחרים כמו אחות פסיכולוג ואחרים.
במידה והמטופל משדר לרופא שרטוט בדיסק שמראה החמרה, ניתן בכל זמן בין הביקורים שנקבעו לו לזמנו לפגישה על מנת למנוע החמרה נוספת ושינוי הטיפול בהתאם.
מניסיוני האישי בשימוש באפליקציה, נראה כי המטופלים אוהבים את הכלי הוויזואלי על פני נתונים יבשים או מספרים, ונהנים ממוטיבציה גבוהה יותר לשפור הנושאים הבעייתיים.
נכון להיום האפליקציה כבר בשימוש בבלגיה קנדה גרמניה אנגליה ומדינות נוספות.
ניתן להוריד את האפליקציה לסמארטפונים ללא תשלום ולהיעזר בה רבות בניהול מחלות מעי כרוניות דלקתיות, כי "אין כמו מראה עיניים".
להורדת האפליקציה למכשירי אייפון
להורדת האפליקציה באנדרואיד
:References
1. Ghosh S, Louis E et al. Development of the IBD Disk: A Visual Self-administered Tool for Assessing Disability in Inflammatory Bowel Diseases. Inflamm Bowel Dis. 2017 Mar;23(3):333-340.
2. Laurent Peyrin-Biroulet, Alarcos Cieza, William J Sandborn, et al. Development of the first disability index for inflammatory bowel disease based on the international classification of functioning, disability and health.
Published Gut 2012;61:241e247. doi:10.1136/gutjnl-2011-300049
פרופ' ברוידא אפרת
מומחית בגסטרואנטרולוגיה מבוגרים וילדים
מנהלת היחידה לגסטרואנטרולוגית ילדים
מרכז רפואי שמיר (אסף הרופא)
הכתבה בחסות חברת Abbvie
IL-HUMG-200009 July2020
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
תגובות אחרונות