zebra

בבית הספר לרפואה תמיד אמרו לנו שאם אנחנו שומעים שעטת פרסות, עלינו לחשוב על סוס ולא על זברה. אבל דיברו מעט מאוד על מה שצריך לעשות כאשר מסתבר שלחיה עם הפרסות יש פסים ובכלל לא הזכירו את האפשרות שבמקום פסים שחורים יהיו לה פסים ירוקים או בצבעים אחרים.

כרופאה המטולוגית, פגשתי "זברות" למכביר. אותן מחלות שמוגדרות כנדירות כמו לויקמיה, המופיליה ועוד. אבל כמו רוב הרופאים, עיקר זמני הוקדש למחלות הרבה יותר נפוצות ורוב הזמן טיפלתי בחולי בהתאם ל"ספר" ולידע שנצבר במהלך שנים רבות על חולים דומים. פה ושם גם פגשתי "זברה ירוקה", שהצריכה חשיבה מחוץ לקופסא. כמו חולה עם צורה נדירה ביותר של לויקמיה או חולה עם תגובה נדירה לקומאדין.

לא העליתי בדעתי שלא ירחק היום שבו אמצע את עצמי בתפקיד של זברה ירוקה שבודדים ראו כמותה-כחולה בצורה נדירה של מיאסטניה מסוג MuSK.

ההיכרות האישית הזאת שלי עם מחלות נדירות גרמה לי לתפנית של 180 מעלות. הבנתי שהרבה מאוד פעמים הזברות, ובמיוחד הזברות הירוקות, הולכות לאיבוד בתוך עדר של סוסים. לא פעם הן נדרשות להסיר את הפסים ולהתנהג כמו סוס. לא פעם נאמר להן שהן חיות דמיוניות שלא קיימות, כמו חד-קרן. גיליתי עד מהרה ממקור ראשון שחולים עם מחלות נדירות, במיוחד כאלו שהידע עליהן מוגבל,  צריכים להתמודד לא רק עם אותם קשיים שחולים עם מחלות נפוצות יותר צריכים להתמודד איתם, אלא גם עם רבים נוספים ומיותרים לחלוטין.

מפלטו של הרופא

כרופאה, הכרתי היטב את ההתמקצעות ההולכת וגוברת, ההתרחקות ממיטת החולה עם הטרמינולוגיה הספציפית לכל תחום, זו שיוצרת באופן בלתי נמנע את "מגדל בבל" ההולך ומתעצם של הרפואה המודרנית. כרופאה, ידעתי גם שעם כל ההתקדמות העצומה שחלה ברפואה, עדיין יש בה הרבה "חורים". יחד עם זאת, לא היה קל להתמודד עם שני הדברים האלה מצידו השני של המתרס, במיוחד כאשר לא פעם, אלה שהיו אמורים לטפל בי לא היו מודעים לכך שהידע בתחום שלהם מוגבל ושהבנתם בתחומים אחרים לוקה עד מאוד בחסר. לא פעם מצאתי את עצמי עומדת חסרת אונים מול שילוב של בורות וארוגנטיות שלא הותירו מקום לספק או מחשבה.

עוד גיליתי להפתעתי, שמפלטו הטוב ביותר של רופא שמתקשה להודות בגבולות הידע שלו הוא הפסיכיאטריה. מה שלא ראה ולא מובן לו אינו אלא בעייתו הנפשית של החולה. קושי בנשימה אינו אלא "חרדה", חולשה קיצונית יכולה להיות רק "דיכאון" ושילוב של שניהם בעת אשפוז בבית החולים, אינו אלא "פחד ללכת הביתה". שלא לדבר על אבחנות אקזוטיות יותר כמו "תסמונת מינכהאוזן" או האבחנה הנוחה ביותר לשימוש –“תסמונת נוירולוגית פונקציונאלית”, שכל מה שנדרש כדי להשתמש בה היא חוסר יכולת של הרופא להסביר את "תלונותיו" של החולה, גם כאשר הן מסכנות חיים.

מומחית בעל כורחי

הבנתי עד מהרה שאם ברצוני להישאר בחיים ואולי אפילו יום אחד להחלים מהמחלה "הבלתי אפשרית" הזאת, מוטל עלי ללמוד ולהבין בכוחות עצמי את כל הקשור בה בתחומים השונים. הפכתי, שלא ברצוני, למומחית באספקטים שונים של נוירולוגיה, פולמונולוגיה, רפואת טיפול נמרץ, רפואת שיקום, תזונה, פיזיולוגיה של המאמץ ועוד.

לשמחתי ולמזלי, מצאתי לכל אורך הדרך שותפים: רופאים שהיו מסוגלים להודות במגבלות הידע שלהם, ללמוד יחד איתי, לחשוב יחד "מחוץ לקופסא" ; מומחים בתחומים פרארפואיים כמו ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, מכשירי הנשמה, תזונה; ועוד רבים אחרים: מעצבים שעזרו לי להפוך את הבית שלי לפונקציונאלי מבלי לפגוע באסתטיקה שלו, מדענים ששסייעו לי להבין טוב יותר את התהליכים הפאתופיזיולוגיים, המורה שלי לשיטת פלדנקרייז שהעניקה לי זויות ראייה חדשות, חבריי לעבודה והחולים שלי שהאמינו בי גם ברגעים הקשים. שלא לדבר על בני משפחתי וחברים קרובים שהיו לצידי לאורך כל הדרך ועזרו לי להאמין בעצמי וביכולת שלי לתפקד עם המגבלות ולמצוא את הדרך לטיפול טוב יותר ואולי אף להחלמה ביום מן הימים. אבל, לא יכולתי שלא לשאול את עצמי שוב ושוב, מה קורה לאותו חולה שאיתרע מזלו לחלות במחלה נדירה או נדירה מאוד ואין לו דבר מכל אלה? וחשוב מכך, מה אני, כרופאה, שלמדה להכיר את עולמם של ה"זברות", יכולה לעשות כדי לשנות ולשפר את האופן בו מתייחסים למחלות האלה? איך אני יכולה להפוך את הסבל המיותר שהיה מנת חלקי במשך שנים רבות למשהו בונה, שיביא לטיפול טוב יותר בחולים אחרים?

ומתוך כך, נולד הבלוג הזה.