מחקרים

הנטל הכלכלי ואיכות החיים במחלת גושה מסוג נדיר במיוחד בסין

חוקרים סבורים כי יש להשקיע מאמצים על מנת לשפר את איכות החיים ולהוריד מהנטל הכלכלי של חולי גושה בסין

מחלת גושה (מקור: ויקיפדיה)

ידוע כי האבחון והטיפול בחולים עם מחלות נדירות מהווים אתגר עצום ברחבי העולם. החוקרים תיארו את השימוש בשירותי הבריאות מנקודת המבט של המשתתפים והעריך את עלות המחלה, יחד עם איכות החיים הקשורה לבריאות של חולים עם גושה והמטפלים שלהם בסין.

החוקרים ערכו סקר רטרוספקטיבי מקוון בקרב חולי גושה והמטפלים שלהם במהלך החודשים מאי-יוני 2018. הם בחנו את הנתונים הסוציו-דמוגרפיים, הניצול של שירותי הבריאות, ההוצאות הקשורות למחלה, התמיכה הסוציאלית, איכות השינה (לפי מדד איכות השינה של פיטסבורג) ואת התשובות לשאלון SF-36י(Short Form Health Survey). לאחר מכן, העריכו את עלות המחלה השנתית על פי נתונים מדיווח עצמי, כולל שירותי בריאות ישירים, עלויות ישירות שאינן קשורות לבריאות ועלויות עקיפות.

החוקרים הכלילו במחקר 40 מטופלים ו-49 מהמטפלים שלהם. הם דיווחו כי הגיל הממוצע להתפרצות המחלה היה 9.3 עם סטיית תקן של 10.9 שנים, כאשר מהלך המחלה היה 3.5 עם סטיית תקן של 3.1 שנים. הם מצאו כי ל-21 (42.9%) מטופלים היו 2 מטפלים או יותר, כאשר 35 (71.4%) מטפלים דיווחו כי אין להם ניסיון כמטפלים. כמו כן, נמצא כי 79.6% מהמטפלים הפסיקו לעבוד ו-87.8% שינו את לוח הזמנים השבועי שלהם. החוקרים דיווחו כי לפני האבחנה הסופית ביקרו החולים בממוצע ב-3.9 עם סטיית תקן של 3.1 בתי חולים (מקסימום 20) בתי חולים ולקח להם 1.2 עם סטיית תקן של 1.7 שנים להגיע לאבחנה מאומתת (מקסימום 6.6). נמצא כי בממוצע, התרחשו 5.0 עם סטיית תקן של 9.6 אבחנות שגויות ועלות האבחון לחולה הייתה 7,576 דולר ארה"ב. זאת ועוד, התברר כי לאחר אישוש המחלה, 8 (16.3%) מטופלים לא קיבלו טיפול כלל, 40 (81.6%) קיבלו טיפול תרופתי, 10 (20.4%) עברו ניתוח, 38 (77.6%) קיבלו טיפול במרפאת חוץ (בממוצע 8.8 עם סטיית תקן של 9.1 פעמים בשנה) ו-37 (77.5%) קיבלו טיפול באשפוז (בממוצע 4.0 עם סטיית תקן של 3.5 פעמים בשנה). החוקרים מצאו כי עלות המחלה השנתית לחולה הייתה 49,925$ (רווח בר-סמך 95%: 29,178-70,672$). כמו כן, דיווחו כי ההוצאות הישירות הקשורות לבריאות הסתכמו בממוצע של 41,816$, כולל תרופות (29,908$), אשפוזים (7,451$) וטיפול במרפאות חוץ (1,838$). העלות של אובדן הפרודוקטיביות לכל מטפל עמדה על 1,980$, כאשר הציון בסולם ה-Zarit Burden Inventory score היה בינוני-חמור (48.6 עם סטיית תקן של 19.6). לבסוף, החוקרים דיווחו כי הן החולים והן המטפלים דיווחו על תמיכה חברתית פחותה יותר (32.4 עם סטיית תקן של 7.4, 34.9 עם סטיית תקן של 7.6), ציון נמוך פי 2 במדד איכות השינה של פיטסבורג (7.9 עם סטיית תקן של 2.9, 8.7 עם סטיית תקן של 3.6) וציון נמוך יותר בחצי בשאלון ה-SF-36 (41.3 עם סטיית תקן של 18.6, 46.5 עם סטיית תקן של 19.3), בהשוואה לציונים עליהם דיווחו נבדקים סינים בריאים.

החוקרים הגיעו למסקנה כי שיעור הגבוה של אבחנות שגויות, יחד עם אבחנה מאוחרת, עלויות ניכרות והידרדרות באיכות החיים הקשורה לבריאות בחולי גושה וכן נטל הטיפול הכבד המוטל עליהם, מצריך תשומת לב מיוחדת מצד קובעי המדיניות בסין. הם סבורים כי דרושים מאמצים נוספים דחופים של הממשלה והחברה, כולל החזר עלויות של תרופות, בדיקת סקר ליילודים, פיתוח כלי אבחון מדויקים והכשרת רופאים.

מקור: 

Qi, X. et al. Orphanet Journal of Rare Diseases 2021; https://doi.org/10.1186/s13023-021-01963-6

נושאים קשורים:  מחקרים,  מחלות נדירות,  מחלה נדירה,  נטל כלכלי,  מחלת גושה
תגובות