פרקינסון?  שמענו על זה מיליון פעמים...מה כבר אפשר לחדש?  מה כבר יכול לעניין נוירולוגים  ותיקי קרבות, בתחום הפרקינסון?  מה יש לומר שלא נאמר עדיין?

אני לא מתכוון ללמד את ותיקי הקרבות שום דבר רפואי חדש.  אין לי הידע והכישורים לכך.

עם זאת, כאדם שאובחן כחולה פרקינסון לפני קרוב ל 8 שנים וכאחד המכיר היטב את אוכלוסיית החולים, מתוקף תפקידי כיו"ר עמותת פרקינסון, אני חושב כי יש תחום אחד בו אני יכול, אולי, לתת ערך מוסף לרופאים: שיפור נקודות המפגש בין הרופא לחולה.  פגישת המעקב החצי שנתית אצל הנוירולוג, או מפגש שלא מן המניין – פגישות חשובות מאין כמותן עבור החולה – אינן מנוצלות במלואן, לדעתי.  בלוג זה נכתב למטרה אחת והיא, לסייע לנוירולוגים להפיק יותר מהמפגשים התקופתיים עם חולי פרקינסון באמצעות הכרת נקודת מבטו של החולה.  הרעיון הוא שאם יעילות המפגש בין הנוירולוג לחולה תשתפר, עקב תיאום ציפיות טוב יותר, המרוויח העיקרי יהיה החולה.

המאמרים בבלוג זה יתמקדו בנושאים כמו: החולה כשותף (ולא כפציינט); כיצד החולה היה מעדיף לקבל את "בשורת" הפרקינסון; תפקיד הרופא בהיבטים הפארא רפואיים של המחלה (כפי שהחולה היה מצפה) ועוד נושאים ממין אלה.

בפוסט פתיחה זה, אבל, אני רוצה לומר כמה מילים על העמותה, עמותת פרקינסון בישראל.

עמותת פרקינסון פועלת מאז שנת 1993.  זו עמותה לעזרה עצמית, כלומר, החולים פועלים למען החולים, למען עצמם.  העמותה מנוהלת על ידי מתנדבים בלבד.  אין מקבלי שכר.

העמותה פועלת בשני מישורים:

לעמותה אתר אינטרנט ובו מידע מקיף ועדכני על פעילות העמותה ועל פרקינסון בכלל: מחקר, טיפולים ותרופות ועוד.

אז מה העניין?  מה אני מבקש?

אני מבקש דבר פשוט:  ספרו לחולים שיש עמותה.  ספרו זאת, כמובן, לחולים חדשים.  ספרו זאת גם לוותיקים.  אמרו להם שניתן להירשם לעמותה בחינם ולקבל דיוור (חסוי, ללא שם שולח).  רק חולה שמעונין ליהנות מפעילות העמותה משלם את דמי החבר הסמליים בסך 200 ₪ לשנה.

בסיס רחב של חולים רשומים (חברים ולא חברים) יקנה לעמותה עוצמה ציבורית ויכולת להשפיע על המישור החיצוני.

בסיס רחב של חולים רשומים יקנה לחולים רבים יותר את האפשרות לבחור מתי ובאיזה אופן הם יכולים ליהנות משירותי העמותה.

עמיר כרמין

יו"ר עמותת פרקינסון בישראל

מייל: amirkarmin@gmail.com

נייד: 052-5522674