"קהילה שלמה נשאה אלי עיניים וקיוותה לישועה"

על ספר זה, "צבי בנטואיץ: איידס, כרוניקה של מאבק" (איתי בחור הוצאה לאור, 2024), המחזיק 135 עמודים בלבד, ניתן בהחלט להחיל את הכלל (הלקוח ממדרש בראשית רבה) שהוא בבחינת "מועט המחזיק את המרובה".

נתחיל בגילוי נאות: אחד המחברים (א.ו.) פגש בצבי בנטואיץ לפני כחמישים שנה בעת שהיה סטאז'ר בתחילת דרכו הרפואית במחלקה הפנימית של בית החולים הדסה בעין כרם. התקופה היתה בתחילת שנת 1974, לאחר תום מלחמת יום הכיפורים. מרבית רופאי המחלקה היו עדיין מגויסים למילואים, ובמחלקה נותרו רק הרופאים הבכירים וכן מספר קטן של מתמחים. במציאות שנוצרה הוטלו עלינו משימות שהיו מעבר לניסיון שלנו. היו לנו שאלות רבות וחששות מביצוע המשימות הללו, אך למרבה הצער לא גילו אנשי הצוות העסוקים רגישות ואמפתיה למצוקתנו שאך הלכה וגברה. היה רק יוצא מן הכלל אחד והוא ד"ר בנטואיץ, שלא היה ממונה עלינו ישירות אך הפך לכתובת שאליה אפשר היה לפנות לקבלת הדרכה ומענה על שאלותינו הרבות. זאת עשה ב"גובה העיניים", ללא התנשאות ובאדיבות רבה. ברשימה זו יש משום סגירת מעגל.

מחבר הספר, פרופ' צבי בנטואיץ (יליד 1935 ונכדו של הרופא החלוץ ד"ר הלל יפה, רופא המושבות ומנהיג, 1864-1936), מומחה ברפואה פנימית ובאימונולוגיה קלינית, היה פרופסור מן המניין בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה וניהל את המחלקה הפנימית ג' בבית החולים קפלן ברחובות ואת המכון לאימונולוגיה קלינית על שם רות בן-ארי שפעל בו.

כריכת הספר "צבי בנטואיץ: איידס, כרוניקה של מאבק". איתי בחור, הוצאה לאור

יותר מכל מזוהה פרופ' בנטואיץ עם מחלת האיידס (או בשמה המדויק "תסמונת הכשל החיסוני הנרכש", Aquired Immune Deficiency Syndrome), והוא יזם והקים בבית החולים קפלן את מרפאת האיידס הראשונה בישראל, אשר הפכה משנת 1997 ל"מכון נווה אור", שבו ניתן טיפול לחולי איידס ולנשאי המחלה בעזרת צוות רב מקצועי. כן היה מהתומכים העיקריים בוועד למלחמה באיידס ומראשיתו סייע לו רבות בתחומים שונים, לרבות בהקמת מרכז הבדיקות האנונימי שהקים הוועד. כמו כן, משמש פרופ' בנטואיץ כיועץ בנושא האיידס במכוני הבריאות הלאומיים של ארה"ב (NIH).

בספר מתאר המחבר את מאבקו רב השנים במגיפת האיידס ואת השינוי שחל בה ממחלה סופנית למחלה כרונית שניתן לחיות עימה. לצד מאבק זה מתוארת גם התפתחותה של הקהילה הלהט"בית בישראל ויציאתה מארון הבושה, וכן נסקרים הטיפול בעולי אתיופיה והמאבק בדעות הקדומות ששררו כלפיהם.

אנונימיות הנבדקים והחולים נשמרה בקפידה

בתחילת הספר מודה בנטואיץ כי עלה במחשבתו לכתוב את הספר הזה כבר לפני עשרים שנה, שכן הוא חש צורך לחלוק עם הציבור הרחב את הניסיון שרכש במהלך ההתמודדות עם מגיפת האיידס בישראל ובארצות אחרות. הוא מפרט בפרקי הספר את השלבים במחקר ובטיפול במחלה זו, שתחילתם בדצמבר 1982, עת אושפז במחלקתו חולה האיידס הראשון שטופל במדינת ישראל, וזאת כאשר המחלה היתה כה נדירה, שאף שם עדיין לא ניתן לה. הטיפול שניתן אז היה נסיוני, וכעבור שבועיים נעשה ברור שטיפול זה אינו עובד ולא יעבוד. מספר שבועות לאחר מכן החולה נפטר.

העובדה שהמחלה פגעה בעיקר (אך לא רק) בהומוסקסואלים הוסיפה קושי נוסף, שכן הומוסקסואליות נחשבה אז בישראל מילה גסה שהשתיקה יפה לה, והיא היתה תופעה חריגה, מגונה, מושתקת ואף אסורה מבחינת החוק (למעשה כל אקט מיני "שלא כדרך הטבע"). העונש עליה היה אז עד עשר שנות מאסר. רק בשנת 1988 תוקן חוק העונשין, ותיקון זה אפשר לקהילה הגאה לצאת בפעם הראשונה מהצללים, להגדיל את הנראות שלה במרחב הציבורי ולהרחיב את פעילותה הארגונית.

בנטואיץ רתם את חברי הקהילה לנסיונותיו להילחם במגיפת האיידס, בעיקר משום שהבטיח להם אנונימיות מוחלטת, וזהות הנבדקים שטופלו על ידו ועל ידי צוות עוזריו אכן נשמרה באנונימיות מלאה. כך הגיעו יותר ויותר חברים מהקהילה להיבדק בבית החולים קפלן, והם הביאו אחריהם רבים נוספים. מהר מאוד הבין המחבר שהוא מצוי בעמדה ייחודית בישראל, וכי קהילה שלמה של אוכלוסיה נושאת אליו את עיניה ומצפה ממנו לבשורות טובות בכל הקשור למחלת האיידס.

עם התפשטות מגיפת האיידס בעולם וגם בישראל, הגיעו אל בנטואיץ ואנשי צוותו יותר ויותר נבדקים וחולים. הוא העסיק עצמו בשאלות מה גורם לאנשים להידבק במחלה, האם קיימים גורמים אשר מחמירים את המצב והאם ניתן להגדירם. בנוסף לבדיקות פיזיקליות, חובר שאלון על ההרגלים המיניים, ועל מנת להגיע לשיתוף פעולה מירבי מצד הנבדקים, הוחלט לשמור באופן קפדני על האנונימיות של הנבדקים והחולים לשם מניעת פגיעה קשה בפרטיותם.

בנטואיץ מודה כי יותר ויותר הלך והוברר לו שהוא ואנשיו "מחפשים משהו אצל הומואים – אלא שלא ברור מהו", והוא מוסיף ומציין בכנות וברגישות כי "לאט-לאט העניין שלי במחלה כבר לא היה קשור רק לכימיה של תרופות ולדרכי פעולתן אלא גם לבני אדם. הבנתי שאני בעמדה ייחודית בארץ, שקהילה שלמה נושאת אליי עיניים ומקווה לישועה או לפחות לקצת חדשות טובות בתקופה כל כך אפלה ומפחידה" (עמ' 37).

"היחס שלי למוות ולתפקידי כרופא עבר טלטלה"

המחבר אינו פוסח על "אשליות ואכזבות" שהיו מנת חלקו וחלקם של חוקרים אחרים בשנים שחלפו בין גילוי הנגיף שגורם לאיידס לבין מציאת התרופה (או קוקטייל התרופות) למחלה זו. הוא מתאר ברגישות רבה הן את התקוות שתלו בתרופות נסיוניות והן את האכזבות שהופיעו כאשר התברר שהן לא הוכחו כיעילות, תוך הדגמת מספר מקרים של מטופלים שטופלו באמצעים אלה ונחלו אכזבה מרה.

הוא מדגיש כי "בכל הטיפולים והנסיונות האלה, נקודת המוצא של המטופלים היתה תמיד אמונה, שאני רוצה בטובתם ואעשה כמיטב יכולתי לעזור להם. מעולם לא חשדו במניעים שלי או פקפקו בטיפולים שהצעתי. גם הם המשיכו להאמין שיום אחד התרופה תימצא והטיפול יינתן. לצערי, רבים מדי מהם לא זכו לראות את היום הזה" (עמ' 53).

"הבנתי שכאשר אנשים לא יכולים להחלים – כשמגיפה מכתיבה תהליך של ייסורים, דעיכה, איבוד עצמאות ולבסוף גסיסה כואבת – מוות יכול להיות גאולה ושחרור ולא דבר איום שיש למונעו בכל מחיר"

נווה אור, המרכז הארצי לאיידס בבית החולים קפלן, סוף שנות ה-90

המחבר גם מודה בכך כי למרות ש"כל מדע הרפואה מבוסס על מערכת סיזיפית מול המוות; ואנחנו הרופאים, כמו חיילים טובים, אמורים להילחם בו עד הסוף ובכל תנאי", הרי ש"עקב המגיפה ובמהלכה, היחס שלי למוות ולתפקידי כרופא עבר טלטלה; הבנתי שכאשר אנשים לא יכולים להחלים – כשמגיפה מכתיבה תהליך של ייסורים, דעיכה, איבוד עצמאות ולבסוף גסיסה כואבת – מוות יכול להיות גאולה ושחרור ולא דבר איום, שיש למונעו בכל מחיר" (עמ' 54).

אכן, כל רופא ניצב לא אחת במהלך הקריירה המקצועית שלו מול המוות, וכל אחד לומד להתמודד עמו בהתאם למבנה אישיותו, לכוחותיו הנפשיים ולמנגנוני ההגנה שהוא יצר לעצמו במהלך השנים. גם השינוי שחל אצל כל רופא, וגם אצל מחבר הספר, בהערכת המוות כרוך בשינוי אישי משמעותי אשר אינו מתרחש בבת אחת. נדרש זמן על מנת לערער את העמדה הבסיסית שקוראת להיאחז בחיים בכל מחיר.

פרופ' בנטואיץ כותב בגילוי לב נדיר על יחסיו עם חוליו שנטו למות, על התמודדותו עם בקשות של מטופלים לסייע להם למות, וזאת שנים לפני שהתקבל בכנסת בשנת 2005 חוק החולה הנוטה למות, הקובע בסעיף 2 עקרון יסוד לפיו "בקביעת הטיפול הרפואי בחולה הנוטה למות, מצבו הרפואי, רצונו ומידת סבלו הם השיקולים הבלעדיים".

המחבר משתף את הקורא בגילוי לב נדיר עם רגשותיו ומחשבותיו שהופיעו אצלו מאז שהתגלה לו כי אשתו המנוחה תרצה (לה הקדיש את ספרו זה) לקתה בתהליך ניווני של המוח. הוא מתאר את הירידה התפקודית שלה ואת הצמצום שחל בעולמה עד כדי מרחב מצומצם של שרידות פיזית והפיכתה לחולה סיעודית. היא נפטרה לאחר שנים ארוכות של סבל והבעל כותב בכאב שאפילו "לא יכולתי להרגיש עצב, רק הקלה" (עמ' 61). במבט לאחור הוא מסכים כי עדיף היה לו היה ביכולתו לפעול ולחסוך לה לפחות חמש שנים של סבל.

הקרב על ההסברה: לא רק "עניין של הומואים"

אחד הנושאים החשובים בהתמודדות עם מגיפה בא לביטוי בהסברה שניתנת אודותיה לציבור הרחב. פרק נרחב בספר מוקדש ל"קרב על ההסברה", ככותרתו. מובאות בו דוגמאות מרגשות למקרים שבהם הדעות הקדומות וההשקפות המושרשות והמקובעות בציבור, לרבות אצל חלק מציבור המטפלים עצמם, הן בעלות עוצמה ותוקף כה חזקות, שקשה מאוד לשנותן.

כך לדוגמה, אותו חולה צעיר שלאחר שגילה כי הוא נשא בעקבות בדיקה שעבר במרפאת הוועד למלחמה באיידס בתל אביב, הסכים להיות במעקב ובטיפול של פרופ' בנטואיץ אך ורק בשל האנונימיות שאופיינית להם. גם הגעתו למרפאה היתה כרוכה בהסוואה של זהותו (שימוש במשקפי שמש, בכובע מצחיה ובצווארון גבוה) ובהעדר נכונות שרופאים אחרים במרפאה יידעו על מחלתו. לאחר שנים אחדות הוברר שהיה עליו כבר ליטול תרופות, שאותן יכול היה לקבל רק דרך קופת החולים שביטחה אותו, אך זו כמובן לא עבדה עם מבוטחים אנונימיים.

בדילמה שבין השמירה על בריאותו ובין השמירה על הסוד הוא בחר בהמשך ההסתרה, ולא הסכים לקבל מרשם. המחבר מציין כי הוא הצליח לבסוף למצוא סידור לפיו היה באפשרותו של מטופל זה לקבל את התרופות בבית מרקחת מרכזי בתל אביב ולא בסניף שלו שבו הוא מוכר אישית, ואפילו שאמו תוכל לאסוף אותן במקומו.

ההסברה הממשלתית היתה מאופיינת בחרדה קיצונית שנבעה מהפרוטוקולים של אמצעי הזהירות שבהם יש לנקוט בזמן טיפול בחולה או בהעברה של דגימות דם למעבדות אחרות. התחושה היתה כי "בכל מקום ומצב מחפשים סכנה, גם כשהיא לא קיימת כלל"

אתגר ההסברה משותף גם למגיפות אחרות, כגון אלו שנגרמות בידי נגיפי הקורונה למיניהם. אולם מחלת האיידס, שהתרכזה עוד לפני גילוי הנגיף ומתן שם למחלה בקבוצת אוכלוסיה בסיכון מוגדרת של גברים הומוסקסואלים, גרמה לכך שקבוצה חברתית זו - שממילא סבלה מאפליה ומדעות קדומות - תחוש נרדפת ותואשם בגרימת המגיפה. עד מהרה היא נכנסה לתחום המסוכן של "בעיה מוסרית", והממסד הדתי והשמרני אף הכריז כי מדובר בעונש משמיים על אורח חיים הומוסקסואלי.

ככל שגדל מספר החולים, כך הפכו החצים שהופנו כלפי הקהילה ארסיים וחדים יותר. ההסברה הממשלתית היתה מאופיינת בחרדה קיצונית שנבעה מהפרוטוקולים של אמצעי הזהירות שבהם יש לנקוט בזמן טיפול בחולה או בהעברה של דגימות דם למעבדות אחרות. התחושה היתה כי "בכל מקום ומצב מחפשים סכנה, גם כשהיא לא קיימת כלל" (עמ' 68).

מהר מאוד הבין בנטואיץ כי בהעדר מדיניות הסברה רשמית של הרשויות, יש לפעול בחזית זו בשני כיוונים: להגביר את המודעות בקרב חברי הקהילה שנמצאים בסכנת ההיפגעות הגדולה ביותר, וכן להסביר לציבור הרחב שהמחלה פוגעת בכל בני האדם ואסור להגביל אותה כ"עניין של הומואים". "ההסברה אינה ריצת מאה מטרים אלא מרתון שלם" (עמ' 72), טוען המחבר, ובצדק. יש לנקוט עקביות בהצגת העמדות, בהתאמת המסרים לקהל שאליו הם מופנים, והעמדה המוסברת חייבת להיות חפה מאינטרסים כלשהם ומדעות קדומות. כעבור מספר שנים השתפר מערך ההסברה בנוגע לאיידס; הוקמה ועדת היגוי ארצית לאיידס, הוכן סרט הסברה לקהל הרחב, והועבר מידע בהרצאות ובראיונות בתקשורת.

עופרה חזה – "סמל טרגי של התמודדות עם איידס"

המחבר אינו פוסח על הדמות שלדבריו "הפכה לסמל טרגי של התמודדות עם מחלת האיידס ושל 'כישלון' ההסברה" (עמ' 74), הזמרת עפרה חזה, שנפטרה בפברואר 2000 בבית החולים שיבא בעקבות מה שהוגדר בתקשורת "מחלה מסתורית". פרופ' בנטואיץ התבקש לעמוד בראש ועדה של שלושה רופאים, שעליה הוטל בידי משרד הבריאות לבדוק את התנהלות הטיפול הרפואי בה עד למותה.

בפרשה זו היו מעורבים הרבה רגשות ודרמה משפחתית. חזרה התגלתה כנשאית נגיף האיידס שנים מספר לפני מותה כאשר ניסתה להיכנס להריון בטיפולי פוריות. עם הגילוי הזה היא היתה בהלם ולא רצתה בשום פנים ואופן להיחשף למערכת הרפואית. היא השפיעה על רופא מומחה לאיידס שיבצע בה את כל הבדיקות העונתיות באנונימיות ויסדר לה מרשם חסוי לתרופות, וכך נשמר סוד זה במשך שנים אחדות, כשהיא מטופלת מבלי שהגיעה לבית החולים אף לא פעם אחת.

המחלה החריפה האחרונה שלה, שהביאה לבסוף למותה, החלה בכאבי בטן קשים אשר נמשכו מספר ימים. במצב זה של "בטן חריפה" נדרש טיפול רפואי מהיר על מנת למנוע זיהום כללי והידרדרות מסוכנת. אולם, למרות הפצרות הרופאים שטיפלו בה, חזה סירבה בתוקף להתפנות לבית החולים, דבר שכנראה גזר את דינה. המוות שלה היה מיותר, ולמעשה היא לא מתה מאיידס אלא מבושה. תחושת הבושה וחוסר יכולתה לדמיין מצב שבו מישהו יודע על מחלתה הם שגרמו לתוצאה הטרגית.

נקודת המפנה ביחסה החברה הישראלית כלפי איידס

בתחילת שנות התשעים, לאחר מאבקים מתמידים מצד הוועד למלחמה באיידס שאנשיו דגלו בהשקעה במחקר, בהפסקה של אפליית חולים מצד המערכת הרפואית ובהסברה על הצורך במין מוגן, ולאחר ששורה של ידוענים בעולם התפרסמה כחולים או כנשאים של איידס, החלה להסתמן גם בישראל התקדמות בהתייחסות לאיידס.

פרופ' צבי בנטואיץ (משמאל) בוועידת האיידס הראשונה בישראל, 1992

הגישה הפטרנליסטית והאנטגוניסטית כלפי המחלה החלה להשתנות. בשנת 1995 התקיים לראשונה בישראל ערב גאלה במשכן האופרה בתל אביב בנוכחות כל המי ומי במדינה, החל מראש הממשלה יצחק רבין וחלק נכבד משרי הממשלה, דרך בכירים במערכת הבריאות וכלה באמנים רבים. היה זה אירוע מכונן שעורר הד ציבורי משמעותי והיה בו משום נקודת מפנה ביחסה של החברה הישראלית כלפי מחלת האיידס. בתוך זמן קצר היא הפכה להיות מחלה לגיטימית, שחובה להילחם בה ולתרום להכחדתה.

בהמשך נערכו אירועים שנתיים לצורך גיוס תרומות משמעותיות לוועד למלחמה באיידס, ובשנת 1997 אף נחנך בבית החולים קפלן מרכז ייחודי (ראשון בישראל) לטיפול בחולי איידס ובנשאי הנגיף בעקבות תרומה משמעותית של תורם יהודי משווייץ. מרכז זה תוכנן תוך התאמה לטיפול הייחודי שנדרש למטופלים ואיחד את כל אמצעי הטיפול במחלה זו תחת גג אחד ובנפרד משאר המחלקות והמבנים של בית החולים.

סוגיית ההריון והלידה

אחד הנושאים המורכבים בכל הקשור עם נשאיות איידס ובנות זוג של נשאי איידס בא לביטוי בשאלת ההריון והלידה. כל התחום הזה היה בעייתי כבר מראשית המגיפה.

בתחילת שנות התשעים נעשתה פריצת הדרך הראשונה בכל הנוגע לאפשרות של נשאי הנגיף להביא ילד לעולם. מחקרים הראו כי מתן התרופה אזידותימידין (AZT) לנשים בהריון מקטין באופן משמעותי את ההדבקה של היילוד.

המחבר מביא מספר תיאורי מקרה מרגשים ונוגעים ללב בהם היה מעורב בטיפול בחולות ובחולים שרצו להביא ילדים לעולם, ואשר הטיפול בהם הצליח והיילודים לא היו נשאים. מובן שמקרים אלה נשמרו בסוד, והמטופלים נותרו בקשר עם בנטואיץ עד היום.

המחבר מדגיש את המציאות הנוכחית "שבה אפשר להינשא, לקיים יחסי מין ואפילו להרות וללדת מבלי להידבק ומבלי שהיילוד יידבק. היום, לא רק אמהות נשאיות יכולות להביא ילדים לעולם בביטחון מלא שלא יידבקו, גם גברים נשאים יכולים להביא מזרעם ילדים בריאים בזכות טיפול תרופתי מתאים" (עמ' 94).

גילוי קוקטייל התרופות

נקודת שיא בכל הקשור לטיפול באיידס באה לביטוי במה שמכונה "קוקטייל התרופות". הדבר שינה לחלוטין את אפשרויות הטיפול במחלה ואת חייהם של החולים.

ביולי 1996 נערך הכנס הבינלאומי השנתי בנושא האיידס בעיר ונקובר שבקנדה, ובמהלכו דווח על הצלחה דרמטית שנצפתה בעקבות טיפול משולב בשלוש תרופות נוגדות נגיפים שונות, שכל אחת מהן מבוססת על מנגנון פעולה שונה. נמצא כי השילוב הזה מצליח להוריד את רמת הנגיפים בבדיקת הדם אל מתחת לגבול הזיהוי, כאשר במקביל חלה התאוששות מרשימה של המערכת החיסונית.

דיווח זה הביא להתרוממות רוח המונית בקרב משתתפי הכנס, לרבות אצל בנטואיץ, וכולם חשו אופוריה קולקטיבית והרגישו כי הם שותפים לאירוע היסטורי תקדימי. זמן קצר לאחר מכן קיבל הטיפול הזה את אישורו הסופי של מינהל המזון והתרופות האמריקאי (ה-FDA), ומאז שפותח הוא הציל מיליוני חולים ממוות ודאי.

"מה שקרה בפרק זמן כה קצר – מהופעת המגיפה בשנות השמונים ועד להדברתה בימינו – היה בגדר חלום בלתי אפשרי ולא ייאמן זהו ההישג הגדול ביותר של הרפואה המודרנית במאה העשרים"

פרופ' צבי בנטואיץ. צילום: פרטי

זמן קצר לאחר קבלת האישור האמריקאי, פתח הוועד הישראלי למלחמה באיידס במאמץ מיוחד להכניס את שילוב התרופות הזה אל סל התרופות. מהלך זה נחל הצלחה, ומאז ועד היום יכול כל נשא ישראלי של הנגיף לקבל את הטיפול מציל החיים. כתוצאה מכך, צומצמו התחלואה והתמותה הקשה בצורה מיידית ודרסטית, והמחבר אף מביא שתי פרשות מקרים מאלפות של חולים. באחת מהן המטופל הגיב מצוין לטיפול, אך בשנייה המטופל גילה קשיים משום שהיתה לו כבר עמידות משמעותית נגד התרופות שקיבל עוד לפני שהקוקטייל נכנס לשימוש, ועמידות זו לא חלפה מול התרופות החדשות אלא דווקא התעצמה. מקרה עצוב זה משקף מעט חולים שבגלל טיפול מוקדם לא הצליחו לשרוד כאשר הגיעה כבר התרופה היעילה.

פרשת יוצאי אתיופיה

בחודש מאי 1991 הועלו מאתיופיה לישראל במסגרת "מבצע שלמה" למעלה מ-14,000 יהודים, וזאת באמצעות רכבת אווירית שכללה 42 מטוסים. היו בהם לא מעט נשאים של נגיף האיידס. תחלואה זו נוצרה עקב העברה של מרבית המיועדים לעלייה מסביבתם הכפרית אל ריכוז עירוני, תחילה בעיר גונדר ואחרי כן באדיס אבבה, שם הם שהו במשך חודשים לפני הטיסה לישראל. בתקופה זו גברים לא מעטים השתמשו בשירותי זונות ונדבקו מהן בנגיף. מכאן ועד להתפשטותו הדרך הייתה קצרה.

בדיקות שנערכו עוד לפני ההגעה לישראל העלו כי כ-2% מהעולים נושאים את הנגיף, שכיחות שגבוהה פי מאה משכיחות הנשאות בקרב האוכלוסיה היהודית בישראל. על אף ממצא זה החליטו הרשויות בישראל לא לעכב בשום צורה את עלייתם של נשאים אלה לארץ, והעולים שנמצאו נשאים הופנו לטיפול במרכזי האיידס השונים על פי מקומות מגוריהם.

היה קשה להסביר לעולים על המחלה שהם נושאים ועל כל הנובע מכך, שעה שהם חשו בטוב ולא היו להם כל סימני מחלה, לרבות חשיבות הטיפול, ההתמדה בו וההקפדה עליו, וכן להטמיע בהם את עקרונות המניעה של העברת הנגיף לאחרים. לשם כך הוכשרו מתאמות טיפול מהעדה האתיופית, עובדות סוציאליות, נשות חינוך ומטפלות שגדלו בישראל ואף נולדו בה, הכירו את התרבות הישראלית אולם הכירו גם את הקהילה, דיברו בשפתה, היו מקורבות לתרבות האתיופית וגישרו למעשה בין המערכת הרפואית לבין החולים. כך נוצרה הבנה והושג שיתוף פעולה עם המטופלים.

עם זאת, העדה האתיופית התייחסה אל נשאי האיידס כאל בעלי מום בלבד, ומלבד עניין הבושה, זיהוי של אדם כנשא יכול היה להביא לידי נידוי חברתי מלא. עלה אפוא צורך לשמור על סוד ולגבש אמצעים של הסתרה מפני החברה, לרבות בני המשפחה המורחבת.

מובן שבתנאים אלה היו מקרים של טיפולים מוצלחים לצד מקרים שבהם הטיפול נחל כישלון כתוצאה מפער תרבותי ומהעדר קשר ישיר ואמון. דוגמה להשלכה של פער זה והעדר הסברה ציבורית נרחבת בא לביטוי בגילוי שנעשה בינואר 1996 על כך שבמשך יותר מעשר שנים נזרקו לפח תרומות דם שמקורן בעולים מאתיופיה, וזאת כנוהל סודי שהיה קיים במגן דוד אדום ורק אנשי הארגון ידעו עליו.

השינוי בהתנהלות חברי העדה האתיופית התרחש עם צמיחתו של דור של מנהיגים צעירים, שהכירו בבעיה, לא התכחשו לנתונים ופעלו להתמודדות עימה תוך שסברו כי על חברי העדה לקבל אחריות על האתגר שבהתמודדות עם בעיית האיידס ושרק הם יכולים לדאוג לעצמם בצורה הטובה ביותר. המחבר מתאר את הקשר הטוב שנוצר לעניין זה בינו לבין ח"כ שלמה מולה, שהוא וחבריו נעשו שותפים פעילים בכל המאבקים באיידס בקרב חברי הקהילה האתיופית ובמיוחד במאבק מול רשויות המדינה.

פרשת יוצאי אתיופיה היוותה טרגדיה חברתית גדולה, אולם מבחינה רפואית היא גם היתה הזדמנות ייחודית למחקר. ההנחה היתה כי הזיהום בתולעי המעיים שהיה נפוץ בקרב העולים מאתיופיה, בנוסף לזיהום בנגיף האיידס, תורם להתפשטות האיידס בייחוד באפריקה, וכי השינויים שנגרמים במערכת החיסון בעקבות הזיהום הם השתקפות של המנגנון התאי אשר גורם להפעלה מוגברת שלה. עקב כך נפגעים התאים של מערכת החיסון עד שנגרם לה נזק חמור שמביא בהמשך לאיידס.

המסקנה המתבקשת היתה שראוי לסלק את תולעי המעיים כחלק מהמלחמה בנגיף האיידס, משום שהם מחלישים את מערכת החיסון, מעודדים את קליטת הנגיף ומקדמים את התפתחות המחלה. מחקר זה נעשה באתיופיה, שבה לא היה באותו זמן טיפול תרופתי כנגד נגיף האיידס ומרבית הנשאים היו נגועים גם בתולעי המעיים. בסופו של דבר ניתן היה להראות כי הטיפול בתולעים אכן מוריד בצורה משמעותית את העומס הנגיפי וממתן את התקדמות המחלה, ולכן סילוק התולעים חשוב כאמצעי נוסף במאבק כנגד האיידס.

אולם, לפני שניתן היה לקבל תוקף סטטיסטי למסקנות אלו היה צורך להגדיל את המדגם במידה רבה ביותר. לצורך זה היה צורך בתשתית כלכלית רחבה בהרבה מזו שהמחבר הצליח לגייס, אולם בדיוק באותו זמן הביא קוקטייל התרופות המפורסם לפריצת הדרך בטיפול באיידס. וכך, לנוכח ההצלחה הדרמטית הזו, קטנה האפשרות שסילוק התולעים עשוי להביא ליכולת להתגבר על נגיף האיידס, וכל המאמצים והמימון המחקריים הופנו לפיתוח תרופות.

ההישג הגדול ביותר של הרפואה המודרנית במאה ה-20

בסיכום הספר כותב המחבר כי "מה שקרה בפרק זמן כה קצר – מהופעת המגיפה בשנות השמונים ועד להדברתה בימינו – היה בגדר חלום בלתי אפשרי ולא ייאמן; זהו ההישג הגדול ביותר של הרפואה המודרנית במאה העשרים" (עמ' 134). הוא מדגיש כי האיידס הפך למחלה שאפשר לחיות עימה כיום חיים כמעט נורמליים ובאריכות ימים שאינה פחותה מזו של אנשים בריאים.

המאבק וההתמודדות עם מחלת האיידס, שבהם עסק המחבר במשך מרבית חייו המקצועיים, הביאו, כדבריו, גם "לשינוי משמעותי מאוד באישיותי ובחיי וכן בהשקפותיי על החיים, על המאבק נגד מחלות, על המלחמה למען זכויות אדם ועל היכולת האנושית בכלל. בתמצית, ניסיון זה הגדיל מאוד את אמונתי ביכולת של בני אדם, ובמיוחד בחלקים-החיוביים הגלויים והנסתרים שבהם" (עמ' 135). במשפטים אחרונים אלה מסיים המחבר את ספרו ב"אחרית דבר" שנכתב לספר.

הקריאה בספר מרחיבה את הדעת מבחינות רבות. למשל, כאשר מדובר בהתמודדות עם מגיפות חשוב ביותר לשתף את הציבור במאבק ובהתמודדות עם המגיפה וכן גם בדעות הקדומות שקיימות כלפי הלוקים בה. הדבר נכון במיוחד לגבי מחלות שנראו בזמנו כחשוכות מרפא וכבעלות סטיגמה ביחס ללוקים בהן.

מומלץ בחום לקרוא ספר זה, אשר מהדהד את ספרו הקלסי של פול דה-קריף "ציידי החיידקים" המתאר את המהפכה המיקרוביולוגית ואת זיהוי החיידקים והנגיפים כגורמי מחלות. הספר שלפנינו, שכתוב בסגנון קולח וקריא עד מאוד, הוא אותנטי והוא מתאר את המאבק במחלת האיידס כאשר החוקר הוא גם הסופר.

צבי בנטואיץ: איידס, כרוניקה של מאבק. אור עקיבא: איתי בחור, הוצאה לאור, 2024. לרכישת הספר – ליחצו כאן