מחלה עורית כרונית של השתל נגד המאכסן (GVHD, graft-vs-host disease) קשורה באופן עצמאי לתחלואה ולתמותה לאחר השתלת תאים המטופואטיים אלוגניים. עם זאת, התחומים החשובים ביותר למטופלים של איכות החיים הקשורה לבריאות אינם מובנים היטב. במחקר שממצאיו פורסמו לאחרונה בכתב העת JAMA Dermatology, ביקשו חוקרים להגדיר את איכות החיים הקשורה לבריאות במחלה עורית כרונית של השתל נגד המאכסן מנקודת מבטם של המטופלים, ולהשוות את חוויותיהם של אלו עם מחלה אפידרמלית לעומת מחלה טרשתית.
עוד בעניין דומה
החוקרים ביצעו אנליזה איכותנית במרכז יחיד תוך שימוש בראיונות פתוחים מובנים למחצה ומונחי רישום חופשי בין אפריל לספטמבר 2023. המשתתפים היו מבוגרים בני 18 ומעלה עם אבחנה של מחלת שתל נגד מאכסן עורית, כרונית ופעילה. הם נבחרו כדי לייצג מאפיינים הן של מחלה אפידרמלית והן של מחלה טרשתית, והדגימה נמשכה עד שלא זוהו נושאים חדשים. תחומים וקודים של איכות חיים הקשורה לבריאות מנקודת המבט של מטופלים החיים עם מחלה עורית כרונית של השתל נגד המאכסן זוהו באמצעות אנליזה אינדוקטיבית של ראיונות מובנים למחצה. כמו כן, ציון מדד הייחודיות של סמית' (Smith S), שמודד את החשיבות של כל מונח ברשימה, חושב על סמך מונחים שסופקו על ידי מטופלים בראיונות לא מזוהים.
בסך הכל השתתפו בראיונות 31 מבוגרים עם מחלה עורית כרונית של השתל נגד המאכסן (גיל חציוני 61.1 [טווח בין-רבעוני [52.9-68.7 שנים). 17 משתתפים (54.8%) היו גברים ו-14 (45.2%) היו נשים. תשעה משתתפים (29.0%) סבלו ממחלה אפידרמלית, 13 (41.9%) סבלו ממחלה טרשתית ו-9 (29.0%) סבלו ממחלה משולבת. המחקר זיהה 40 קודים מרכזיים המקובצים בחמישה תחומי איכות חיים הקשורה לבריאות: שינויים ותסמינים בעור, תפקוד חברתי, תפקוד פסיכולוגי ורגשי, תפקוד גופני ותפיסות בריאות כלליות. התסמינים השכיחים ביותר כללו עור יבש (65%), עור מתוח (61%), גירוד (48%) ושינוי צבע (45%), כולם נצפו בכל תתי הסוגים של המחלה. יתר על כן, כל המשתתפים דיווחו על מידה מסוימת של פגיעה בתפקוד החברתי. גורמים פסיכולוגיים ורגשיים, כגון תסכול (ציון הייחודיות של סמית' 0.32) ודאגה (ציון הייחודיות של סמית' 0.12), כמו גם תסמיני אי נוחות (ציון הייחודיות של סמית' 0.20), היו בולטים במיוחד למטופלים. בנוסף, גורמים אישיים וסביבתיים, כגון השוואות חברתיות, השוואת המחלה לסרטן, המיקום האנטומי של מעורבות המחלה ומשך המחלה, השפיעו על הקשר בין שינויים ותסמינים בעור לבין תפקוד הכללי ותפיסות בריאות כלליות.
החוקרים מסכמים כי אנליזה איכותנית זו הדגימה קשר ישיר בין מחלה עורית כרונית של השתל נגד המאכסן לבין תחומי איכות חיים הקשורה לבריאות וזיהתה קודים שאינם מיוצגים במדדי תוצאים המדווחים על ידי מטופלים וקשורים למחלה ולדרמטולוגיה. ממצאים אלו עשויים להנחות את פיתוח המדדים של התוצאים המדווחים על ידי מטופלים, את בחירת הכלים למחקרים קליניים, ולשפר את קבלת ההחלטות הקליניות.
מקור:
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
