"אל תחליטו עלינו בלעדינו": ארגוני החולים במאבק להכללתם בוועדת הסל

ארגוני חולים המייצגים למעלה ממיליון חולים בישראל יוצאים במאבק להכללת נציגיהם בדיוני ועדת סל הבריאות לשנת 2025. לטענתם, העדר ייצוג לציבור החולים בוועדה פוגע בתוקף המוסרי והציבורי של החלטותיה.

בקמפיין "אל תחליטו עלינו בלעדינו", הם אומרים כי האינטרס של ציבור החולים לא זוכה לייצוג בוועדת הסל, ולמרות שאין שום משמעות תקציבית או חקיקתית להחלטה זו - קולם של החולים לא נשמע.

במסגרת המאבק, הגישו עמותות חולים עתירה מנהלית כנגד משרד הבריאות, בדרישה לחשיפה מלאה של פרוטוקולי דיוני ועדת הסל האחרונה ולשילוב נציגי ארגוני חולים בדיונים. לדבריהם, העדרם של נציגי ארגוני החולים בדיוני הסל היא מציאות שחייבת להשתנות, שכן מדובר בהליך קבלת החלטות שאינו מביא בחשבון את נקודת המבט של החולים, הכוללת היענות לטיפולים והתמדה בהם, נוחות השימוש בתכשירים, משמעותן של תופעות לוואי בעיני החולה, השפעות אדמיניסטרטיביות ולוגיסטיות, השפעה על חופש תנועה וזכויות החולים.

ד"ר יצחק ברלוביץ. "כוונות המחוקק נשחקו במהלך השנים" (צילום: "וולפסון")

ד"ר יצחק ברלוביץ, לשעבר משנה למנכ"ל משרד הבריאות וחבר בוועדת סל הבריאות, אמר כי "כשותף לכתיבת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, היה לנו חשוב שנציגי הציבור ובמיוחד החולים יהיו שותפים לדיונים ולהחלטות המשפיעות על בריאותם ואיכות חייהם. במהלך השנים יזם פרופ' מרדכי שני, שהיה אדריכל החוק, מסגרות שונות שיבטאו את הרצון של הציבור והחולים. גם ועדת סל התרופות מונתה בתחילה באופן דומה. לצערי, כוונות המחוקק נשחקו במהלך השנים".

שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה, הסביר כי "מעבר לשיקולים המקצועיים והאתיים של ועדת סל הבריאות, חשוב מאוד שהוועדה תתייחס גם לנקודת המבט של החולים מבחינת ההשפעות והשלכות של הכללה או אי הכללה של תרופה או טכנולוגיה חדשה המועמדת להיכנס לסל. צר לנו שהמדינה מצאה לנכון לצרף לדיוני הסל נציגי ציבור, שפעמים רבות אינם מכירים כלל את התחום של הטיפול הרפואי והשפעתו על אוכלוסיות שונות".

עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית. "מצב אבסורדי, שאין כדוגמתו במערכות הבריאות בעולם המערבי והמודרני". צילום: פרטי

עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית וממגישי העתירה, אמר כי לנוכח העדר התייחסות ותגובה של משרד הבריאות, ארגוני החולים נחושים לגרום לשינוי המצב האבסורדי, שאין כדוגמתו במערכות הבריאות בעולם המערבי והמודרני. "עד שישתנה מצב אבסורדי זה, ובלית ברירה, יהא על ארגוני החולים לעתור, בכל שנה, בדרך של עתירה מנהלית והרחבת ההליכים המשפטיים, לערכאות נוספות ככל שיידרש".

יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית וממגישות העתירה, הוסיפה ואמרה כי "במספר מקרים של הגשות לוועדת הסל במהלך השנים, שיקולים משמעותיים מנקודת מבטם של החולים כלל לא הובאו בפני הוועדה".

העותרים מוסיפים ומנמקים את החלטתם בכך שהנציגים שמתמנים כ"נציגי ציבור" בוועדת הסל מתחלפים כל שנה, כך שאינם מתמקצעים ואינם מבינים היטב את התהליכים. בנוסף, הם אינם נפגשים עם נציגי החולים, אינם מייצגים  את נקודת המבט של החולה ואינם מיומנים בניהול המחלות בהיבטים שונים בהם נציגי ארגוני חולים מתמחים.

עוד ציינו העותרים כי באירופה ובארה"ב המצב שונה לחלוטין, שם הבינו את חשיבות קולם של החולים בתהליכי אישור תרופות, בעיקר בשל הפרספקטיבה הייחודית שמביא עימו החולה והתובנות במדדים שאינם קליניים. השתתפות החולים בדיונים תורמת לאיכות ההחלטות שתתקבלנה ולתוקפן המוסרי והציבורי.