פסוריאזיס היא מחלה כרונית המאופיינת על ידי דלקת, התגברות התקשקשות, גרד ותסמינים אחרים. פסוריאזיס איננה מידבקת, אך מטופלים באופן תכוף מרגישים מרוחקים. לכן, בנוסף לתסמינים של מחלת הפסוריאזיס, מתח, חרדה ודיכאון יכולים גם להשפיע על איכות החיים של המטופלים.
עוד בעניין דומה
סקרים מראים כי רק כרבע מהמטופלים מרוצים מהצלחת הטיפול שלהם, אך עם זאת, בנוסף לטיפול הרפואי שלהם, ניהול עצמי יכול גם להקל על התמודדות עם מחלות כרוניות כמו פסוריאזיס. מטרת הפרויקט הנוכחי הייתה לפתח כלי לניהול עצמי המבוסס על טלפון חכם המיועד באופן ספציפי למטופלים עם פסוריאזיס באמצעות שימוש בתהליך מונחה קהילה. לאחר מכן, העריכו החוקרים את האימפקט של הכלי לניהול עצמי על איכות החיים של מטופלים, כן ואת הקבלה והשימוש בו.
במחקר שממצאיו תוארו בכתב העת JMIR Publications תוך שיתוף פעולה עם קהילה לעזרה עצמית מבוססת אינטרנט, שני סקרי משתמשים בוצעו על מנת לקבוע את הדרישות לכלי ניהול עצי המבוסס על טלפון חכם. הסקרים הורכבו משאלונים חצי מובנים השואלים לגבי מאפיינים רצויים בכלי לניהול עצמי של פסוריאזיס. לאחר מכן, בוצע מחקר פיילוט על מנת להעריך את איכות החיים, הקבלה והשימוש בכלי זה. משתמשים מאותה קהילה גויסו על מנת להשתמש באפליקציה למשך 21 ימים ובנוסף הוערכה איכות החיים הדרמטולוגית שלהם בתחילת המחקר ובסיומו. לאחר מכן, המשתתפים נתבקשו להשלים שאלון נוסף אודות השימוש וקלות השימוש בכלי.
את הדרישות למאפיינים בכלי לניהול עצמי אפו החוקרים מ-97 חברים בקהילה מבוססת האינטרנט. את הכלי לניהול עצמי בנו החוקרים כאפליקציית רשת מתקדמת המתקשרת עם שרת קצה אחורי וכן אפליקציית רשת אנגולרית לניהול התוכן. באפליקציה השתמשו 15 משתמשים אשר סיפקו גם משוב איכותי, ו-10 משתתפים אשר ענו על כל השאלונים. תוצאות המחקר הראו כי ציון איכות החיים הדרמטולוגית הממוצע היה 7.1 (ס״ת – 6.2) בתחילת המחקר ו-6.9 (ס״ת – 6.6) בסיומו. כמו כן, גודל המדגם המינימלי הדרוש של 27 לא הושג במחקר זה.
ממחקר זה עולה כי הדרגה הגבוהה של השתתפות הקהילה בתהליך הפיתוח והתגובות במהלך תהליך הנדסה של הכלי העידו כי ישנו צורך כללי לפתח באופן בלתי תלוי כלי לניהול עצמי עבור מטופלים עם פסוריאזיס. עם זאת, המשוב שהתקבל לאחר שימוש באפליקציה מראות כי הכלי לניהול עצמי לא עונה על צרכי הקהילה. מכך, ניתן להסיק כי אפליקציה שניתנת יותר להתאמה דרושה. המיקוד והצרכים של המשתמשים היו מאוד מגוונים. מחקר ופיתוח נוספים יכולים להיטיב מתוצאות הפרויקט הנוכחי.
מקור:
Brandi L. et al. JMIR Publications (2022). https://doi.org/10.2196/32593