מחקרים

מהן ההשפעות של מחלת IBD בילדים על תפקוד יומיומי ובעבודה של ההורים?

נמצא כי מחלת IBD גורמת לקשיים משמעותיים בתעסוקה של ההורים, אשר פוחתת עם הזמן ומקושרת לגיל הילד באבחנה ובמדד איכות החיים של ההורים

מטרת המחקר הייתה לבחון את ההתפתחות האורכית של אבדן יעילות בעבודה ופגיעה בתפקוד של מטפלים ראשוניים לילדים עם מחלות מעי דלקתיות (Inflammatory Bowel Disease - IBD). כמו כן, החוקרים העריכו את הקשר בין הפרעות אלו, מאפיינים המקושרים ל-IBD ואיכות החיים של המטפלים המקושרת לבריאות (Health-related Quality Of Life - HRQOL) לבין הוצאות בלתי ישירות מוערכות עקב אבדן ימי עבודה.

החל מינואר 2017, גוייסו ילדים עם אבחנה חדשה של IBD באופן פרוספקטיבי למחקר Pediatric Inflammatory Bowel Disease Network for Safety, Efficacy, Treatment and Quality improvement of care. החוקרים העריכו את ההשפעה של IBD המאובחן בילדות על HRQOL ועל התפקוד הסוציואקונומי (דהיינו, תפקוד יום-יומי ובעבודה) של המטפלים העיקריים שלהם בעזרת שאלונים שונים (Work Productivity and Activity Impairment for caregivers, ו-European Quality of Life Five Dimension Five Level) אותם מילאו מטפלים העיקריים בעת האבחון וכעבור שלושה ו-12 חודשים. החוקרים השתמשו במודלים של משאוות הערכה כלליות לצורך הערכה אורכית של תוצאים עם תקנון עבור סוג IBD, פעילות המחלה וגיל הילד בעת האבחון.

עד יולי 2021 גוייסו למחקר 491 ילדים עם IBD שעמדו בקריטריונים לבחינה של שאלון Work Productivity and Activity Impairment של המטפל העיקרי. במעמד האבחון, שיעור ההעסקה הממוצעת של המטפלים העיקריים עמד על 78.4%; השיעור המתוקנן של ירידה ממוצעת ביעילות בעבודה עמד על 44.6% (רווח בר-סמך של 95%, 40.2-49) והשיעור המתוקנן של פגיעה בתפקוד עמד על 34.3% (רווח בר-סמך של 95%, 30.8-37.7). אבדון יעילות בעבודה ופגיעה בתפקוד פחתו עם הזמן, ונמצאו קשורים לפעילות המחלה אך לא לתת-הסוג של IBD או לגיל הילד באבחנה. HRQOL של המטפלים העיקריים נמצא קשור לשני תוצאים אלו. עלויות המקושרות לחיסורים מהעבודה עמדו על €6,272 (7,276$) למטופל במהלך השנה הראשונה שלאחר האבחון.

מסקנת החוקרים הייתה כי מטפלים של ילדים עם IBD סובלים מהפרעות משמעותיות בתפקוד בעבודה וביום-יום, במיוחד בעת האבחנה. ההשפעות פוחתות עם הזמן, ונמצאו קשורות לפעילות המחלה ול-HRQOL של המטפלים. חיסורים מהעבודה בשל מחלת הילד מסתכמים בהוצאות עקיפות גבוהות מאוד.

מקור:

Renz C.W. Klomberg, et al. (2022) “High Impact of Pediatric Inflammatory Bowel Disease on Caregivers’ Work Productivity and Daily Activities: An International Prospective Study.” The Journal of Pediatrics, July 2022. Vol. 246, p. 95-102.E4. doi.org/10.1016/j.jpeds.2022.04.014

נושאים קשורים:  מחקרים,  IBD,  מחלות מעי דלקתיות בילדים,  הורים,  מחלה ותעסוקה
תגובות