דעות

כשהרופאים מדברים בסטטיסטיקה של מוות, הם מפקירים את ילדינו

"הילד האלרגי לא מסתובב כשסכנת חיים מרחפת מעל ראשו", כותבים האלרגולוגים בנייר העמדה, והם צודקים - היא לא רק מעל ראשו. היא מצדדיו, מלפניו ומאחוריו. כל יום, כל היום, בכל מה שהוא עושה, בכל מקום

01.05.2022, 08:10
"לקרוא לנו היסטריים אחרי שהחזקנו את הילדים שלנו בידיים במצבים הכי קשים, נפוחים, נאבקים על כל נשימה – זו יהירות לשמה וגם חוצפה". צילום אילוסטרציה

בכתבה רופאי האיגוד לאלרגיה נגד המוסד לביטוח לאומי: "לא נועצו בנו" מציינים הרופאים האלרגולוגים, בין שאר האמירות המכעיסות והמטרידות בנייר העמדה שפרסמו בעקבות החלטת המוסד לביטוח לאומי לשנות את הקריטריונים המזכים בגמלת נכות לילדים אלרגים, את המשפט הבא: "הסיכון של ילד אלרגי לחוות תגובה קטלנית למזון הוא 3.25 למיליון בשנה, הרבה פחות מהסיכון למות בתאונת דרכים". המשפט הזה מגיע עם הסכין החדה ביותר והוא מפלח את הלב. כך ממש.

כי מהי תגובה קטלנית למזון? מי הגדיר אותה? תגובה קטלנית היא זו שנגמרת במוות או שפגיעה מוחית קשה זה מספיק קטלני? הילדים שלנו צריכים למות כדי להיכנס לסטטיסטיקה? או שאם הצלנו אותם אחרי שני מזרקי אפיפן (אדרנלין) ופינוי במסוק לבית החולים, אז זה לא נחשב לקטלני? מה הם סופרים הרופאים ולפי מה הם מקבלים החלטות?

הסיבה היחידה שהם יכולים להטיח את המשפט ההזוי הזה בהורים לילדים אלרגיים למזון היא כי אנחנו עושים  הכל כדי שכל מי שנמצא ליד הילדים שלנו ידע מה לעשות ברגע האמת. זו תכלית קיומנו - שאף ילד לא ימות מאלרגיה למזון, ותודה לאל שאנחנו מצליחים.

הרופאים מדברים בסטטיסטיקה של מוות, אבל אלה הילדים שלנו, לא מספרים בנייר עמדה! רק בשנתיים האחרונות חווינו כאן טרגדיות שיכולות להספיק לחיים שלמים.

המחסור במזרקי אפיפן, אירועים קשים שבנס לא נגמרו בטרגדיות, אופן הטיפול בתגובות אלרגיות בחדרי מיון, אשפוז מטופלים אלרגיים, הסברה, העלאת מודעות - כל אלה לא גרמו לרופאי האלרגיה להוציא נייר עמדה או "גילוי דעת"

מה הבעיה? הבעיה שהאמירה הזו חודרת לתודעה וכשהיא באה מהכיוון של הרופאים, יש לה משמעות הרת גורל ובמקרה שלנו, הרת אסון. אולי גם במחלקת האלרגיה בבית החולים שניידר שמעו על הסטטיסטיקה הזו? אולי זו הסיבה שלא נתנו למאיה זריקת אדרנלין בזמן? הרי אם יותר הגיוני שהיא תמות בתאונת דרכים, למה להזריק לה עוד אדרנלין?

20 דקות של החייאה נדרשו כדי להחזיר את מאיה לחיים, במובן הרחב של המילה, כי חיים זה לא. כן, היא נושמת, יש לה דופק. בחודשים האחרונים היא אפילו מחייכת קצת, וזהו. הילדה הזו, שהיתה ספורטאית מצטיינת, כבר שנתיים חיה עם פגיעה מוחית קשה, סיעודית לחלוטין.

האירוע החמור הזה לא גרם לרופאי האלרגיה להוציא נייר עמדה או "גילוי דעת" או אמירה כלשהי. גם לא חידוד נהלים לגבי בדיקות אלרגיה (תגר). כלום. מעניין אם מאיה נכנסה לסטטיסטיקה של ה"קטלני", או בגלל שהיא לא מתה אז זה לא מספיק קטלני.

גם בבית החולים זיו בצפת כנראה עובדים לפי סטטיסטיקות, אחרת אי אפשר להסביר איך אושר דרעי ז"ל מגיעה לבית החולים כשהיא עומדת על רגליה, מספרת לרופאים שהיא אלרגית ושהיא אכלה בטעות חלב ושקשה לה לנשום, אבל אף אחד לא מבין שהיא על זמן שאול. אולי כי יותר הגיוני שהיא תמות בתאונת דרכים?! עוברות דקות קריטיות ובסוף היא מתמוטטת ומתה. היא בטוח נכנסה לסטטיסטיקה, אבל גם האירוע הזה לא גרם לרופאי האלרגיה להוציא נייר עמדה או חידוד נהלים, פרוטוקול, אמירה, דעה – משהו, כל דבר.

המחסור במזרקי אפיפן, אירועים קשים שבנס לא נגמרו בטרגדיות, אופן הטיפול בתגובות אלרגיות בחדרי מיון, אשפוז מטופלים אלרגיים, הסברה, העלאת מודעות - כל אלה לא גרמו לרופאי האלרגיה להוציא נייר עמדה או "גילוי דעת".

מה כן גרם לרופאים להוציא נייר עמדה?

מאיפה כן הגיעה המוטיבציה לפרסום נייר העמדה הזה? ממלחמת אגו, בין הרופאים לבין המוסד לביטוח הלאומי. אז מה אם הילדים שלנו נפגעים בדרך? הם את הכבוד שלהם ידרשו בכל מחיר.

הכל התחיל לפני כחודש, אז הודיע הביטוח הלאומי על שינוי הקריטריונים לקבלת קצבת ילד נכה עבור ילדים אלרגיים למזון. עד לפני השינוי המבורך, כדי להיות זכאים לגמלה, ההורים היו צריכים להוכיח שהילד עבר תגובה אנפילקטית - כלומר, תגובה אלרגית מסכנת חיים. אם ההורים הצליחו איכשהו לשמור על הילד שלהם, או לחלופין לטפל בו במהירות לפני שהוא הגיע לכדי מצב מסכן חיים, הם לא היו מקבלים זכאות לקצבה.

אנחנו ביקשנו לשנות את הקריטריונים. סברנו שהם מעוותים את המציאות, מסכנים את הילדים האלרגיים ומעמידים את הוריהם בסיטואציה בלתי הגיונית. והנה, לאחר חמש שנים של בקשות, תביעות, דיונים וכיו"ב, בביטוח הלאומי בחרו לעשות את הצעד המתבקש ושינו את הקריטריונים.

איפה היו הרופאים כשהיה צריך להוכיח שהילד כמעט מת כדי לקבל הכרה לגמלה? 3,500 ילדים אלרגיים כאלה יש מדי שנה, שמקבלים גמלה, כלומר: עברו תגובה אנפילקטית מסכנת חיים. מעניין אם הם נכנסו לסטטיסטיקה של הקטלני

היום, כדי לקבל את הגמלה, מספיק אישור מרופא אלרגיה מומחה שלילד יש אלרגיה מסכנת חיים. זה כל האירוע ועל זה יצא קצפם של הרופאים. על זה אצה להם הדרך לכתוב נייר עמדה תחת הכותרת "אלרגיה - לא נכות", שכל כולו מלא בהגיגים, ללא שום חוות דעת רפואית או המלצות רפואיות. בכתבות שלמות בהמשך הם מגוללים את ה"חשש" שלהם מ"אבחון יתר", כאילו האבחון הוא לא בידיים שלהם. ומה זה החשש הזה בכלל? הרי לא מדובר על תחושת בטן, הרי יש בדיקות, יש אמות מידה וסטנדרטים רפואיים שהרופאים אמורים לפעול לפיהם.

איפה הם היו כשהיה צריך להוכיח שהילד כמעט מת כדי לקבל הכרה לגמלה? 3,500 ילדים אלרגיים כאלה יש מדי שנה, שמקבלים גמלה, כלומר: עברו תגובה אנפילקטית, מסכנת חיים. מעניין אם הם נכנסו לסטטיסטיקה של הקטלני.

בהמשך, הרופאים גם העניקו להורים ציונים ואבחנו את מצבנו הנפשי: מסתבר שאנחנו בסך הכל היסטריים וחרדתיים. אין שום בעיה עם אלרגיה למזון, לא במוסדות החינוך ולא בכלל ואלרגנים יכולים להימצא במרחב באופן חופשי ללא שום בעיה – בעצם, הכל פה מושלם, כל הסיפור הזה של אלרגיה למזון, הסכנות, המורכבות – זה הכל בראש החרדתי שלנו. "הילד האלרגי לא מסתובב כשסכנת חיים מרחפת מעל ראשו", הם כותבים, והם צודקים - היא לא רק מעל ראשו. היא מצדדיו, מלפניו, מאחוריו. כל יום, כל היום, בכל מה שהוא עושה, בכל מקום שאליו הוא הולך.

לספר לנו, ההורים, על ההתמודדות היומיומית עם אלרגיה למזון, לקרוא לנו היסטריים אחרי שהחזקנו את הילדים שלנו בידיים במצבים הכי קשים, נפוחים, נאבקים על כל נשימה – זו יהירות לשמה וגם חוצפה. לנסות ללמד אותנו איך להתנהל בג'ונגל שנקרא בית ספר או גן ילדים ולהגיד שאנחנו פוגעים בתזונה של אחרים ושלא צריך סייעות, או להגיד לנו שאנחנו פוגעים בילדים שלנו – זו כבר באמת רמה אחרת של ניתוק. אנחנו, שנאבקים למצוא כל יום מחדש את האיזון כדי לחיות חיים נורמליים, אנחנו שמדריכים בהתנדבות אלפי צוותים חינוכיים, שפועלים לעלות מודעות בכל רגע נתון. מה אתם עשיתם בזמן הזה חוץ מלחלק לנו ציונים?

רופאים, תתעסקו ברפואה - זו סמכותם הבלעדית. תתעסקו בלשפר את המודעות של צוותי הרפואה, את הפרוטוקולים בבתי החולים, את הסטנדרטים הטיפוליים לילדים האלרגיים בישראל. כל השאר, לא סמכותכם בכלל, אז אל תפריעו ואל תגרמו נזק!

הכותבת היא יו"ר עמותת יה"ל, העמותה לאלרגיות מזון

נושאים קשורים:  דעות,  חדשות,  נעמה קציר,  אלרגיה למזון,  נייר עמדה,  עמותת יהל
תגובות
אנונימי/ת
01.05.2022, 16:16

דבר קטן בתחילה- יש קצת טעם לפגם כשמבינים שהאיגוד הנ"ל לא עובד עם דוקטורס אונלי אלא עם המתחרה. סביר שאז המאמר הזה לא היה מגיע לכאן. זה לא נגד הפרסום אבל שם בפרופורציה חוסר תגובה.

לגופו של עניין אני מבין את כולם וכולם נראים צודקים במידה כזאת או אחרת. אני רואה כבר את הלחץ שבו יעמדו רופאי האלרגיה במקרים שהם לא יתרשמו מהם כקשים. מרופאים הם יהפכו לכתבנים וזה עוד לפני לחץ שהוא יותר ממילולי וגם זה קורה במדינת היהודים. הניסוח מנגד במכתב היה קצת גס ועל זה יש להצר. זה אכן פלונטר בעייתי.

אנונימי/ת
02.05.2022, 19:20

יש צדק חלקי בדברי הכותבת, אך הדיון האמיתי הוא מדוע מחולקת קצבת נכות? אין פה תשובה מאוד ברורה, אבל אינטואיטיבית, הייתי אומר שהסיבה היא לפצות את האדם על הוצאות בריאות כבדות ופגיעה בפוטנציאל ההשתכרות שלו בעקבות נכותו. ילדים אלרגיים יגיעו למלוא פוטנציאל ההשתכרות שלהם, ולרוב אינם פוגעים בהכנסות הוריהם או צורכים מהם עלויות נכבדות יותר. ככל שיש כאלו, אכן ראוי שהמדינה תממנן. אבל החל מגיל בו הילד מודע לרגישותו, לרוב סביב 6-9, אין להורים הוצאות משמעותיות מלבד דאגה יתרה ומתישה.
ומהצד שלישי צליאקים מקבלים אחוזי נכות, גם שלא בצדק לטעמי כאשר אלו חסרי סימפטומים.
ולבסוף, ראוי שהכלכלנים ונציגי הציבור, ולא הרופאים, ינהלו את סדרי העדיפויות הסוציאילים כמייצגי החברה בה אנו חיים. מאחר ואין למדינה עץ עליו גדל כסף, צריך להבין שתגמול לקבוצה אחת באה על חשבון קבוצה אחרת, לעיתים כאלו מוחלשות הרבה יותר. האלרגיים נמצאים ברמת המוגבלות והפגיעה הנמוכה יותר, וטוב שכך.

אנונימי/ת
09.05.2022, 17:27

ממש ככה!

אנונימי/ת
02.05.2022, 19:26

ובהמשך דברי, ראוי לציין שסכנת מוות לכשעצמה איננה נכות. לפי ההגיון הזה, בעלי הפרעות קרישה או וסקולופתיות, שנמצאים בהחלט בסכנת מוות מוגברת, ראויים גם הם לקצבה בגלל נטייתם לשבצים והתקפי לב. נכות היא עניין של התמודדות יום יומית עם מוגבלות, ולא סכנת מוות או החרדה ממנה (על אף שזו גולשת כבר לנכות פסיכיאטרית, עניין אחר לחלוטין...)

אנונימי/ת
02.05.2022, 20:16

אני מודה לך על הדוגמאות שנתת. גם אם הקצבה לא תפתור את הבעיה וגם אם השיקולים המקצועיים לכאן או לכאן צודקים - בסופו של דבר ילדים מתים או כמעט מתים, או נפגעים קשות, והצהרת האיגוד היתה חצופה ואגואיסטית.

03.05.2022, 15:50

גברת קציר הנכבדה. אנו, המומחים לאלרגיה, עומדים בקו הראשון של האבחון והטיפול בתגובות אלרגיה אנאפילקטיות מסוכנות (עקיצות, דברי מזון, תרופות ועוד). אכן, אנו עוסקים בתחום המשפיע על כל תחומי החיים - בעבודה, בתי ספר ושעות הפנאי. אנחנו יודעים שהסיכון לתגובה אנאפילקטית תלוי בחשיפה ולכן אנו מדריכים את המטופלים ומשפחותיהם להתרחק מכל "טריגר" אפשרי ולהיעזר (זמנית אמנם) במזרק האדרנלין. במקרים מסויימים ניתן להפחית את הסכנה על ידי תהליך של הפחתת ריגוש, אך זהו תהליך ממושך, עתיר משאבים, יקר מאד ולא תמיד מביא בסוף הדרך לעמידות-טולרנס לגורם האלרגיה.
יש להצטער על כך שלא שיתפו את הרופאים בהחלטות הקובעות את מעמדם של חולי האלרגיה מבחינת הזכאות לסיוע של המדינה. אמנם נעשו צעדים חשובים בישראל בהעלאת הרגישות למזון על סדר היום אבל הדרך ארוכה והמטרה לא תושג על ידי הטחת האשמות ברופאים המומחים שנמצאים לא פעם בין הפטיש לסדן. לדוגמה, יש להצטער שעדיין זיהוי וטיפול בתגובות אלרגיות אינו מהווה חלק בהדרכת עובדי מערכת החינוך או ענף המזון.
אני בטוח שגם את יודעת שאלרגיה היא סכנה פוטנציאלית ולא נכות פונקציונלית. הענקת תווית של נכה אינה דבר של מה בכך ויש לכך השלכות רבות על מהלך חייו ועתידו של הילד. בבואנו לקבוע את מצבו של המטופל אנו נדרשים להתייחס לגיל ולמצב הקוגניטיבי מאחר ובמצבים אלה המודעות והיכולת לפעול (לדוגמה - לשאת ולהפעיל מזרק בשעת חירום) הם קריטיים. כשם שלא נמליץ לאלרגי לעקיצות לעבוד כדבוראי, כך נדאג להסביר לאלרגי למזון שהוא אחראיותו לקרוא היטב את התוויות על המזון, להחזיק את מזרק האדרנלין באופן קבוע ולהשתמש בו מייד עם הסימנים הראשונים של התגובה.
טוב הייתם עושים אם במקום לכעוס ולהטח האשמות הייתם חוברים לאנשי המקצוע לניסוח קווים-מנחים ברורים ומובנים למטופלים ולציבור.

אנונימי/ת
19.05.2022, 21:59

ילד הסובל מאלרגיה אינו נכה, ואין כל סיבה לזכות את ההורים בתמיכה כספית וזיכוי במס הכנסה. אפשר להלחם עם משרד החינוך והבריאות לשיפור ההבנה וההגנה על ילד עם רגישות למזון, אבל העמותה בחרה בדרך שאינה מסייעת במאום ואין לה שום קשר לשיפור ההבנה וההגנה של ילדים עם אלרגיה.