חדשות

אות המחלות הנדירות 2022 הוענק לפרופ' רונן שפיגל מ"העמק"

אות ההוקרה מטעם הקואליציה למחלות נדירות הוענק למנהל המרכז למחלות נדירות ב"העמק" על קידום התחום | מטופליו מעידים על "מסירות אין קץ, זמינות ומחויבות"

פרופ' רונן שפיגל, מנהל שותף במרכז למחלות נדירות בבית החולים העמק. צילום: דוברות בית החולים

במסגרת הכנס ה-8 לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי של הקואליציה למחלות נדירות שהתקיים השבוע (ב'), הוענק אות המחלות הנדירות 2022 לפרופ' רונן שפיגל, מנהל שותף של המרכז למחלות נדירות מהמרכז הרפואי העמק.

אות ההוקרה מוענק זו השנה הרביעית ברציפות על הצטיינות במתן טיפול רפואי, על הישג מקצועי או על סיוע מיוחד בטיפול בחולים ובבני משפחותיהם במחלות נדירות, שיש בו תרומה מיוחדת לקידום הטיפול, המחקר והמודעות למחלות נדירות. השנה הוגשו 20 מועמדויות לבחירת הוועדה, המורכבת מאישים בתחום הרפואה, הפוליטיקה, המחקר ונציגי הקואליציה למחלות נדירות בישראל.

בקטגוריית רופאים מטפלים זכה פרופ' רונן שפיגל, מנהל המחלקה לרפואת ילדים ב' ומנהל שותף של המרכז למחלות נדירות ב"העמק". בנימוקים לקבלת אות ההוקרה צוין כי פרופ' שפיגל, מומחה ברפואת ילדים, גנטיקה רפואית ובמחלות מטבוליות, הוא "רופא מוביל ברמה הארצית בתחום המחלות הנדירות בישראל, בו הוא עוסק מעל שני עשורים, לצד בולטות בינלאומית. הקמה והובלת המרכז למחלות נדירות במרכז הרפואי העמק הם עבורו הגשמת חלום וחזון למודל של הטיפול הראוי בחולים עם מחלות נדירות - מרכז רב מקצועי שכולל מומחים בתחומם במגוון רחב של מקצועות רפואה ותומכי רפואה החיוניים לטיפול בתחום. מטופליו מעידים על מסירות אין קץ, זמינות ומחויבות".

במסגרת הכנס למחלות נדירות הרצה פרופ' שפיגל על תסמונת חסר מוליבדנום קופקטור. לדבריו, "מדובר בתסמונת נדירה מאוד שמאופיינת בתסמינים קשים של פרכוסים ופגיעות נוירולוגיות חמורות מימיו הראשונים של התינוק. רוב הילדים המאובחנים בתסמונת זו אינם שורדים מעבר לגיל שלוש שנים, אולם בשנים האחרונות השתתפנו במחקר רב מרכזי רב לאומי למציאת טיפול חדשני לתסמונת זו ואנחנו ב'העמק' היינו הראשונים בעולם לתת את הטיפול הנסיוני לילד ישראלי".

לדברי פרופ' שפיגל, "הילד הישראלי שקיבל את הטיפול התרופתי, כיום בן חמש שנים, מתקדם מבחינה נוירולוגית ומצבו טוב, וזאת אכן בשורה נפלאה וגדולה. בנוסף, לאור ההצלחה של הטיפול, התרופה אושרה לשימוש על ידי ה-FDA בשנת 2021".

פרופ' שפיגל הוסיף: "כיום יש לנו רשימה שהולכת וגדלה של מחלות נדירות, אך גם הטיפולים והחידושים בתחום הולכים ומשתפרים. הטיפול יכול לבוא לידי ביטוי בהקלה או בשיפור של תסמינים ועד לריפוי מוחלט של התסמינים וחזרה לחיים נורמטיביים. אנחנו 'תופרים' את הטיפול באופן מותאם אישית ורפואית לכל מטופל.

"ההתפתחות בתחום קשורה גם בשיתוף המידע בין המרכזים למחלות נדירות. יש לנו קבוצות דיון שבהן אנחנו משתפים מקרים ודנים בהם וכך מסייעים לאנשי רפואה גם מחוץ למדינת ישראל להשלים חלקים בפאזל, להתגבר על קשיים ולהתאים את הטיפול בצורה הטובה ביותר. בנוסף, אנחנו יודעים לחבר בין מטופל עם מחלה נדירה לעמותת חולים שרלוונטית למחלה הספציפית שלו והם מסייעים לו הן בהנגשת המידע, הזכויות והתמיכה. אנחנו בקשר רציף עם יו"ר העמותה, הגברת אורלי דרור אזוריאל, מהקואליציה למחלות נדירות והמטרה שלנו היא משותפת לטייב את הטיפול של החולים שלנו", סיכם.

נושאים קשורים:  פרופ' רונן שפיגל,  העמק,  מחלות נדירות,  אות הוקרה,  חדשות
תגובות
אנונימי/ת
02.03.2022, 19:17

כל הכבוד. ראוי לפרס

03.03.2022, 17:34

מעורר הערכה רבה,כל הכבוד