מחקרים

טיפול בילדים ומבוגרים החיים עם מוקופוליסכרידוזיס

חוקרים סבורים כי ישנו צורך בתמיכה מתמשכת של מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות, המלווים ילדים ומבוגרים עם מוקופוליסכרידוזיס

זה מכבר ידוע כי מהלך המחלה הוא לרוב אינו צפוי באנשים עם מוקופוליסכרידוזיס (MPS - mucopolysaccharidoses), זאת בשל האופי המתקדם של המחלה ומטרת הטיפול. מטרת החוקרים הייתה לבחון את ההשפעה על המטפלים ונותני השירותים הבריאותיים, בילדים ומבוגרים החיים עם MPS.

החוקרים תכננו מחקר חתך עם אסטרטגיית דגימה נוחה, שכללה שני מרכיבי מחקר - המרכיב הכמותי של השלב ה-I כלל שלושה מדדים מאומתים: WHOQOL-BREFי(World Health Organization Quality of Life), PIPי(Paediatric Inventory for Parents) ו-RS-14י(14-item Resilience Scale). המרכיב האיכותי בשלב II כלל שתי קבוצות מיקוד עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות (9 בסך הכל) העובדים עם ילדים ומבוגרים עם MPS בשלושה מקומות באירלנד. החוקרים אספו ותיעדו את הנתונים בין נובמבר 2017 ליולי 2019.

החוקרים הכלילו במחקר בסך הכל 31 הורים שהוגדרו כמטפלים. הם מצאו כי ציון הממוצע במדד איכות החיים היה 93.81, שמעיד על איכות חיים גבוהה באופן מובהק. כמו כן, נמצא כי תדירות ה-PIP הממוצעת הייתה 102.74 והקושי הממוצע 104.94. זאת ועוד, החוקרים דיווחו כי ציון ה-RS-14 הממוצע היה גבוה במיוחד - 81.42 מתוך ציון מקסימלי של 98. הם מצאו כי רוב התוצאות הראו רמות גבוהות של דאגה לעתיד, כאשר קצת פחות מ-50% מהמטפלים חוו לעתים קרובות פחד מהדרדרות במצבו של הילד שלהם או מכך שהוא עלול למות, מחשבות שהם הגדירו כקשות עבורם. לבסוף, נמצא כי התפיסות של אנשי המקצוע בתחום הבריאות התמקדו יותר במורכבות המחלה, אסטרטגיות להתמודדות, ניהול ציפיות ומתן שירותי תמיכה.

החוקרים הגיעו למסקנה כי ממצאי המחקר מחזקים את הצורך בתמיכה פסיכולוגית מתמשכת ומוגברת, על מנת להבטיח כי הן משפחות של ילדים ומבוגרים החיים עם MPS והן אנשי המקצוע בתחום הבריאות, מקבלים תמיכה בכל הנוגע לטיפול האיכותי ותוצאי המטופלים. הם סבורים כי מדדים סובייקטיביים ואובייקטיביים גם יחד מראים תוצאות שיכולות להפחית את הלחץ ולשפר את התמיכה הפסיכולוגית, עבור מטפלים מתוך המשפחה ואנשי מקצוע רפואיים.

מקור: 

Somanadhan, S. et al. Therapeutic Advances in Rare Disease 2021; https://doi.org/10.1177/26330040211020764

נושאים קשורים:  מחקרים,  מוקופוליסכרידוזיס,  מחלות נדירות
תגובות