"ועדת הלסינקי" העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם, בראשות פרופ' איתן פרידמן מ"שיבא", צפויה להודיע היום (ג') למשרד הבריאות על התנאים שבהם תאשר את התכנית להקמת מאגר מידע ארצי שירכז נתונים מיותר מחצי מיליון ישראלים שחלו בקורונה וביניהם מחלימים וגם כאלה שיתחסנו.
עוד בעניין דומה
הוועדה דרשה לקבל בנושא זה את חוות דעתו של משרד המשפטים, המאשר את הקמת מאגר הנתונים הזה לצורכי מחקר. כמו כן דורשת הוועדה לקבל באמצעות פנייה פרטנית במסרון לטלפונים הניידים של בעלי הנתונים, הסכמתם לכך שפרטיהם יופיעו במאגר ללא זיהוי וכן שתהיה בידיהם אפשרות להסיר באופן עצמאי את הפרטים ממסד נתונים.
בשבוע שעבר הודיע ראש הממשלה כי "פייזר" הסכימה ש"ישראל תשמש מדינת מודל" ותקבל מישראל נתונים סטטיסטיים ממבצע החיסון לקורונה כדי שהחברה תוכל להמשיך ולפתח אסטרטגיות להבסת הנגיף. אלא שמסתבר כי עוד לפני שנחתמה עסקת רכש החיסונים מ"פייזר" החל משרד הבריאות לאסוף נתונים ממקורות מידע שונים למאגר שישמש לצורכי מחקר ופנה לוועדת הלסינקי העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם לשם קבלת אישורה למיזם זה.
הסוגיה השנויה במחלוקת היא האם ישראל רשאית להעביר לגורם זר את הנתונים ממאגר כה מקיף שכמותו אין כרגע בעולם, ולשם כך נדרש אישור הוועדה.
מאגר המידע המתוכנן יהיה אנונימי ויכלול נתוני עומק מפורטים על חולי הקורונה, כולל מידע מהתיקים הרפואיים שלהם בקופות החולים: היסטוריה רפואית, מחלות רקע, פירוט הבדיקות, התרופות שנרשמו, דיווחים לרופא הקופה במהלך המחלה, סימפטומים, מידע על אשפוזים, בידוד, תחקיר אפידמיולוגי ועוד.
פרופ' פרידמן מסר בדיווח לרוני לינדר ב"דה מרקר" הבוקר (ג') כי משרד הבריאות הפעיל לחץ על הוועדה לאשר את הקמת מאגר המידע הספציפי הזה וכי היוזמה להקמת מאגר המידע החלה להתגלגל כבר ביולי והוועדה קיימה על כך דיונים עם משפטנים ומומחים בביו-אתיקה. הדרישה היתה שיהיה זה מאגר מידע קליני בעוד שמשרד הבריאות ביקש שבין הנתונים ייכללו גם נתונים על רמת הכנסה – ולשם כך נדרש אישור של כל מי שפרטיו נכנסים למאגר כזה.
הוועדה דרשה כאמור לבקש את הסכמת המבוטחים להיכלל במסד הנתונים וכן לספק הגנה מלאה על המאגר מפני פריצות של האקרים או אפשרות לזיהוי אישי. בשלב זה עדיין לא ברור אם תהיה ובאיזו מידה נכונות מצד גופי הבריאות השונים לספק את המידע שבידיהם למאגר המדובר.