בית הדין האזורי לעבודה בתל אביב פסק בתחילת השבוע כי על "מכבי שירותי בריאות" לספק תרופה לילד בן 9 הסובל ממחלת דושן. עלותה לחולה בודד מוערכת בין 1.65 מיליון שקל בשנה לבין 3.3 מיליון - ולפיכך היא תיחשב ליקרה ביותר שתינתן בישראל לחולה אחד.
עוד בעניין דומה
התרופה (ETEPLIRSEN) איננה בסל התרופות. הילד החולה הוא מאשקלון ועקב מחלתו הנדירה נגרמת לו פגיעה קשה במערכות השרירים, הנשימה והלב והוא למעשה בעל נכות קשה ובסכנת מוות.
פסק הדין, כך דיווח "ישראל היום", ניתן על-ידי השופטת אריאלה גילצר-כץ, סגנית נשיאת בית הדין האזורי לעבודה בתל אביב. ההחלטה התקבלה בתביעה שהוגשה נגד מכבי ומשרד הבריאות על ידי הילד ואמו. השופטת כתבה: "עסקינן בהצלת חיים ובכוחנו לגרום להטבה במצבו של הילד החולה ולמנוע ממנו סבל וייסורים עתידיים".
התביעה הוגשה לאחר שוועדת החריגים ב"מכבי" שדנה בבקשות לממן תרופות שמחוץ לסל סירבה באוגוסט השנה לבקשת המשפחה לממן את התרופה - עד למועד שהתרופה תהייה אמורה להינתן לחולה במסגרת הביטוח המשלים של הקופה. הילד ואמו היו מיוצגים בהתנדבות על ידי עו"ד יעל פרידל.
ככל הידוע בישראל יש רק 12 חולים ב"דושן" עם מוטציה ספציפית כמו זו שבה חולה הילד בן ה-9. התרופה החדשנית גורמת לעיכוב משמעותי בהתקדמות המחלה, משפרת טת תפקוד החולה ומאריכה חיים. ה-FDA אישר אותה רק לפני שנה בהליך מזורז מיוחד. התרופה ניתנת בעירוי פעם בשבוע. המינון והמחיר נקבעים לפי משקל המטופל. התרופה הוגשה כמועמדת לסל התרופות ל-2018 וההכרעה בנושא הזה צפויה בסוף השבוע. השופטת העריכה כי היא תיכלל בסל.
השופטת גילצר-כץ קבעה עוד: "נראה שהתרופה עתידה להירשם בישראל בחודשים הקרובים ולכן בכל מקרה מכבי תממן את הטיפול דרך הביטוח המשלים שלה. אולם ייתכן שבפרק הזמן שעד זה יתדרדר מצבו של הילד ויהיה בלתי הפיך. וועדת החריגים נסמכה בדחייתה על עלות התרופה. נציין כי העובדה שקיימים חולים בודדים במצב דומה אין בה כדי להעלות או להוריד, שכן עובדה היא שלא מדובר בהשלכת רוחב שיש לה השלכות תקציביות כבדות משקל".
"מכבי" טענה בבית הדין שאין לקבל את התביעה ובין השאר נימקה זאת ש"על פי הפסיקה, השיקול התקציבי יכול להיות מכריע ואין מקום להתערב בו. השיקול המכריע נגד נתינת התרופה הוא תקציבי. התרופה תסייע לחולים בודדים, בו בעת שבסכום שהוא עלות התרופה, ניתן לסייע לחולים רבים אחרים הזקוקים לתרופות שאינן בסל".