שר הבריאות יעקב ליצמן הודיע אתמול (ג') במהלך דיון בוועדת הכספים של הכנסת, כי בכוונתו לפנות ליו"ר הועדה הציבורית להרחבת סל התרופות לשנת 2018, פרופ' רוני גמזו, כדי שיבדוק אפשרות למצוא מימון מידי לתרופה מצילת החיים עבור ילדים החולים במחלת ניוון השרירים SMA.
עוד בעניין דומה
לקריאה נוספת:
"יש לקדם בדחיפות פתרון לשם מימון הטיפול – כבר עכשיו ועוד לפני סיום עבודת הוועדה, בדצמבר. כל יום שעובר בלי שמאושר טיפול תרופתי זה, גורם נזק חמור לילדים", אמר השר. בדעתו, מסר, להציג את הנושא גם למזכירת הוועדה ד"ר אסנת לוקסמבורג. ליצמן ניצל גם את ישיבתה הראשונה של ועדת סל התרופות בחודש שעבר כדי לבקש מחברי הוועדה לכלול את הטיפול בילדים אלה בהרחבת סל התרופות לשנת 2018.
הדיון אתמול הוגדר כדיון חירום. הטיפול המבוקש הוא עבור כ-80 ילדים החולים ב-SMA. שר הבריאות אמר בדיון: "מעולם לא התערבתי בדיוני ועדת הסל ולא אמרתי לחברי הוועדה מה לעשות אבל כשראיתי את הילדים האלה, הבנתי שאי אפשר להסתכל להם בעיניים. יש למצוא פתרון לבעיה".
עלות התרופה לילד אחד היא 2 מיליון שקל בשנה. "זה ממש טירוף", אמר ליצמן בנוגע למחר, "לא יהיה פתרון עם סכום כזה. אבל אני אופטימי ומקווה שיהיה פתרון".
לדיון בוועדה הגיעו כמה ילדים חולים וכן הורים לילדים, שסיפרו על סבלם היום-יומי.
יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני, סיכם את הדיון באמרו: "אני מקבל את המתווה של שר הבריאות. אמתין מספר ימים על מנת לראות אם השר יצליח להביא את המימון באמצעות ועדת סל הבריאות. היה ולא, ועדת הכספים תפעיל את כל כוחה למציאת מקור תקציבי למימון התרופה. אם יהיה צורך, נתערב מול משרד האוצר. לא נאפשר לילדים האלה להידרדר במצבם".
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
