מאגר נתונים ייחודי בתחום האוטיזם הוקם לצורך שיתוף פעולה מחקרי בין המרכז הרפואי "סורוקה" לבין אוניברסיטת בן גוריון בבאר-שבע. על הקמת מסד הנתונים הייחודי דווח בכתב העת Journal of Autism and Developmental Disorders.

המאגר, ששמו Negev hospital-university-based (HUB) autism database, הוא יוזמה של ד"ר גל מאירי, מנהל היחידה לפסיכיאטריה לגיל הרך ב"סורוקה" וד"ר אילן דינשטיין וד"ר עידן מנשה מאוניברסיטת בן-גוריון.
מדי שנה, כ-150 ילדים מאובחנים עם אוטיזם ב"סורוקה". צוות בין-תחומי מעורב בתהליכי האבחנה והמעקבים שעוברים הילדים. בדרך זאת נאספים נתונים רבים ומגוונים מהילדים ומבני משפחותיהם גם לשם מחקר.

הנתונים שנאספים כיום כוללים מידע על התנהגות הילד מתוך שאלונים שממלאים ההורים והקלטות וידאו וקול שמוקלטות במפגשי האבחון, לצד רשומות שעניינן ההיסטוריה הקלינית שמצויה במערכות הממוחשבות של "סורוקה", דגימות גנטיות, הדמיה מוחית (MRI ו-EEG) ועוד.

ד"ר עידן מנשה אמר: "מדענים מרחבי העולם מסכימים שאוטיזם איננה תסמונת אחת אלא אוסף של תסמונות הנבדלות בסימפטומים ובגורמים שלהם. אחת המטרות החשובות של המחקר שלנו היא זיהוי הסוגים השונים של האוטיזם והבנת המנגנונים הביולוגיים המעורבים בהתפתחותם. היקפו של מאגר הנתונים ומגוון הפרטים שנצברים בו יאפשרו להבין כיצד גורמי סיכון שונים (למשל: גנטיקה), מובילים להתפתחות מוחית שונה ולסימפטומים התנהגותיים שונים בתתי קבוצות של ילדים עם אוטיזם. הבנה מקיפה שכזו של הסוגים השונים של אוטיזם תאפשר פיתוח תכניות טיפוליות בהתאמה אישית לכל אחד ואחת מהילדים הללו".

ד"ר גל מאירי הוסיף: "המרכז לאוטיזם בנגב מהווה חיבור מיוחד בין ילדים, הורים, קלינאים וחוקרים, המשתפים פעולה כדי למצוא דרכים חדשות וטובות יותר לאבחן ולטפל באוטיזם. המרכז הרפואי-אוניברסיטאי "סורוקה", כמרכז מוביל וחדשני שבו ניתנים כל השירותים לילדים וגם להוריהם, מהווה את הבסיס לאיסוף המידע הנרחב הזה למאגר".

ד"ר מאירי הוסיף: "המידע נאסף לא רק ביחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך והמכון להתפתחות הילד, שם נערכים אבחוני האוטיזם, אלא גם ביחידות האחרות בסורוקה שבהם ביקרו ההורים ו/או הילדים, כולל מחלקת יולדות, הפגייה, רדיולוגיה, פסיכיאטריה ונוירולוגיה".

לדבריו, "שילוב המחקר בקליניקה, משפרת את השרות הניתן למשפחות. שיעור גבוה בהן מבקשות להשתתף במחקרים הנערכים במרכז. במחקר גם תיבדק יעילות ההתערבויות הטיפוליות הקיימות וכמובן טיפולים חדשניים".

ד"ר דינשטיין ציין: "כחלק מפעילות המרכז והקמת מאגר המידע, הקמנו ב'סורוקה' כמה מעבדות ייחודיות המאפשרות להקליט מגוון רחב של התנהגויות כולל תנועות עיניים, תנועות גוף, הקלטות קול, ופעילות מוחית בזמן השינה. במעבדות ציוד חדשני וייחודי, שאת חלקו ייצרנו כאן באופן עצמאי בעזרת שיתופי פעולה עם מהנדסים מהמחלקה להנדסה ביו-רפואית באוניברסיטה. רוב המידע על הילדים נאסף בזמן האבחון הקליני ללא צורך להטריח את המשפחה לבוא לבדיקות נוספות".