"דוקטורס אונלי" שוחח עם שני פישר, האחות האחראית על מרפאת עור במרכז הרפואי "העמק" בעפולה:

כמה חולי HS את רואה במרפאה?

שני פישר: "המרפאה שלנו פעילה יום בשבוע. מדי חודש אנו מטפלים בכ-20 חולי HS, חלקם חדשים הנמצאים בתהליך אבחון וחלקם מבצעים ביקורות תחת טיפול"

למה המחלה הזאת שונה ממחלות כרוניות אחרות?

"המחלה כרוכה בסבל רב. הביטוי הגופני של HS כולל הופעת אבצסים בעיקר במקומות מוצנעים, מאוד רגישים ומגבילים בפעילות היומיומית: מפשעות או בתי שחי, למשל. הכאב הוא כרוני ולא מרפה. האי נעימות הנגרמת עקב החבישות והתאמת הלבוש אליהן, הדרך הארוכה עד לאבחון ולהתאמת הטיפול, הפגיעה באינטימיות, והקושי לשמור על מקום העבודה - כל אלה מביאים את המטופלים למצב מורכב ולא פשוט".

כיצד היא שונה ממחלות עור אחרות?

"לרוב מחלות העור הנפוצות והמוכרות יש מגוון טיפולים ולרופא עומדות אפשרויות טיפול מגוונות ויעילות. לעומת זאת, ב-HS הטיפולים מוגבלים. בנוסף, המחלה מוכרת לרופאי עור אבל יש קושי עצום בתהליך האבחון של המטופלים. לא כל רופאי המשפחה והרפואה המקצועית האחרת מכירים את המחלה ויודעים להפנות את המטופלים אלינו, למרפאות העור".

במה מתבטא הקושי בהתמודדות הנפשית של החולה בעם HS? מהי תרומת האחיות לעניין?

"ההתמודדות הנפשית הנדרשת ממטופל הסובל מ-HS היא עצומה. ברפואת עור, יש מדד המתאר את איכות החיים של המטופל, בשם DLQIי
(Dermatology Life Quality Index). נמצא במחקרים שונים כי מטופלי HS הדגימו את הציון הגבוה ביותר מכל מחלות העור - מה שמצביע על מצוקתם.

"בנוסף, הספרות מגדירה שכ-40% מקרב המטופלים סובלים מדיכאון, ומתוכם כרבע אף מפתחים תחושות אבדניות. הקשר שלי עם המטופלים הוא מעבר לביקור הפיזי במרפאה. אני תמיד זמינה לשאלות, מנסה לסייע בפתרון בעיות, משתדלת לתת לכולם תחושה שהם בידיים דואגות ובטוחות. האמון שנבנה בין הצוות למטופל הוא קריטי. מדובר על חשיפה בכל המשמעויות, וחובה עלינו לכבד ולדאוג שהמטופל ירגיש בטוח אתנו.

"השנה קיימתי יום עיון ראשון מסוגו למטופלי HS ובקרוב תחל סדנת התמודדות שאנחה עם פסיכולוגית קלינית, במפגש חודשי ללא עלות. המטרה היא לתת כלים להתמודדות ולאפשר שיח פתוח ולהבין מה עובר על המטופל. כמו כן, המטרה היא להראות לו כי יש עוד חולים במצבו".

מהן ההשלכות של תזונה על המחלה או הטיפול בה? מה לגבי ההשמנה?

"יש קשר מובהק בין משקל עודף לבין תחלואה ב HS. בתקופה האחרונה קיים עניין גובר ב'דיאטת הפליאו' הדוגלת בהרחקת מזון מעובד, סוכרים ופחמימות, וכרוכה בצריכת מזונות לא מעובדים מהחי בלבד. חשוב להדגיש כי אין מחקרים קליניים המצביעים על יתרון הדיאטה הספציפית הזו, אולם ישנה המלצה על ירידה במשקל כחלק מהטיפול במחלה".

ומה בהקשר לטיפול בכאב?

"הכאב הוא חלק בלתי נפרד מהמציאות היומיומית של המטופלים. הכאב מלווה אותם בכל עת ומשבש את אורח החיים התקין. הוא מגביל אותם בעבודה ואף מונע מהם להגיע לעבודה לעתים תכופות, כך גם לגבי ההגעה ללימודים. לעתים פעולה מובנת מאליה כמו ישיבה - פשוט בלתי אפשרית. הכאב העז לא מרפה והוא מביא לעייפות, לעצבנות ולחוסר שקט. סבלו של המטופל משפיע על סביבתו".

מה משמעות המחלה לחולה שהוא גם מעשן?

"נמצא כי יש קשר ישיר בין עישון לבין המחלה. יתכן כי העישון מסייע בהפחתת המתח שבו שרוי המטופל, אולם ההמלצה החד משמעית היא להפסיק לעשן.

יש הבדלים בין חולי HS גברים לנשים?

"המחלה הזאת שכיחה יותר בקרב נשים. במרפאתנו מטופלים גברים ונשים בגילאים השונים, החל מגיל ההתבגרות ועד לעשורים המבוגרים. אנחנו רואים מטופלים מכל המגזרים ומכל קצוות הפסיפס האנושי המרכיב את הארץ.

"יש משמעות שונה בהיבט המגדרי למחלה. כיוון שהמחלה פוגעת באזורים אינטימיים, לנשים יש קושי גדול עם ההתמודדות בימי מחזור, בהתאמת הלבוש ובתפיסת הנשיות והאינטימיות. מלבד זאת, כיוון שבמחלה קיים אלמנט הורמונלי, יש התפרצויות לאחר הלידה. נוסף על הקושי הכרוך בהתמודדות שלאחר הלידה, על כל ההיבטים הפיזיים והנפשיים, לאותן מטופלות נוסף גם הטיפול במחלת עור זאת".