שבוע המודעות להידרדניטיס סופורטיבה

סיפורי חולים: סיפורם של שני חולי HS

לרגל שבוע המודעות להידרדניטיס סופורטיבה, מערכת דוקטורס אונלי מביאה את סיפורם האישי והמרגש של החולים

הסיפור של ישראל:

שמי ישראל, אובחנתי במחלת הידרדניטיס סופרטיבה לפני 10 שנים, בגיל 42. בשלב הראשון, הופיעו רק 2 פצעים קטנים על העור, אבל התמזל מזלי ורופא העור שלי אבחן את המחלה בשלב מוקדם, כי במקרה ניהל מחקר על המחלה.

למרות שהאבחון שלי היה מהיר, אני מודע לכך שהמחלה הזו לא מוכרת בכלל במגזר החרדי (וגם במגזר הכללי המודעות אליה מאד נמוכה) וכי תהליך האבחון אורך מספר שנים וגורם סבל רב לחולים.

בתחילה, המחלה הופיעה אצלי בדרגה נמוכה והצלחתי לתפקד ולעבוד (במקצועי אני מנכ"ל בית מלון), ואולם לפני שנתיים המחלה החמירה מאד, מה שפגע קשות בתפקוד שלי. לא יצאתי מהבית במשך שנתיים ולא יכולתי בעצם לעשות כלום. הייתי מושבת לגמרי ואף קיבלתי מביטוח לאומי 100% נכות לצמיתות בגלל המחלה.

מבחינת טיפול, הייתי מטופל בהתחלה (כמו מרבית החולים) בתכשירי אנטיביוטיקה לסוגיהם וסטרואידים, וזה לא עזר לי, אך לפני חודש וחצי, התחלתי להיות מטופל בתרופה הביולוגית "יומירה" שהקלה מאד על המחלה שלי. אמנם יש לתרופה תופעות לוואי, אבל אין ספק שהיא החזירה אותי לתפקוד ולאיכות חיים.

הסיפור של ליקה כהן:

שמי ליקה כהן ואני בת 19. אני חולה במחלת "הידרדניטיס סופרטיבה". זוהי מחלת עור דלקתית כרונית, המתבטאת בהופעת נגעים דלקתיים ומוגלתיים על העור ומתחתיו באזורים של קפלי העור, כגון: בתי השחי, המפשעות, הירכיים והעכוזים.

כשהייתי בת 9 התחילו להופיע על העור הפצעים הראשונים. בהתחלה היו לי פצעים בודדים בבית השחי או בעכוזים, אחת לכמה חודשים, שלא קיבלו יותר מדי התייחסות, לא ממני ולא מהרופאים. הם חשבו שזה זיהום ונתנו לי אנטיביוטיקה לכמה שבועות. כשזה לא עזר, הייתי צריכה ללכת למיון כירורגי כל כמה חודשים כדי לנקז את הפצעים המוגלתיים, לרוב בהרדמה כללית. במשך הזמן, המחלה התקדמה והתחילה להתפשט לאזורים אינטימיים נוספים עם התפרצויות תכופות יותר.

בגיל 13, המחלה הפכה למלחמה יום-יומית כואבת ומתסכלת. הייתי קמה בבוקר עם לפחות פצע אחד חדש, בעוד שהפצע שיצא לפניו אפילו לא הספיק להחלים... לרופאים לא היה מושג ממה אני סובלת, ולמרות שעברתי את כל הבדיקות האפשריות, הטיפול היחיד שידעו להציע לי היה אנטיביוטיקה למשך חודשים ארוכים, או אשפוזים ממושכים לקבלת אנטיביוטיקה דרך הווריד.

בגיל 15 מצב מחלתי רק הלך והחמיר... הפצעים התפרצו מספר פעמים ביום, התרופות והחבישות התחילו לתפוס מקום גדול יותר בארון שלי והדימוי העצמי שלי נפגע מאד, כי לכל מקום שהייתי הולכת ניתן היה לראות כתמים של מוגלה על הבגדים או גוש של תחבושות מציץ מתחתם. הרגשתי לא נקייה בגלל ריח המוגלה, ושאינני יכולה להתקרב לאנשים.

את המחלה שלי אבחנתי בעצם בעצמי תוך שיטוט נואש ב google. מצאתי כתבה של רופאה ממרפאת עור של בית החולים איכילוב, שמתארת בדיוק את התסמינים שיש לי ואת הטעויות של הרופאים באבחון המחלה, המכונה בשם "הידרדניטיס סופורטיבה".

הגעתי אל הרופאה הזו שאבחנה בדיוק ממה אני סובלת. היא סיפרה לי על קבוצת תמיכה חדשה לחולים במחלה בפייסבוק שהקימה העמותה להידרדניטיס סופורטיבה בישראל. התחלתי לקבל טיפולים שמתאימים למחלה, ובמקביל פעלתי גם בזירת הכנסת והצגתי את המחלה ואתגריה בפני מספר ועדות בכנסת, כדי להעלות המודעות לאבחונה לטובת כלל החולים.

המחלה המשיכה להתקדם והגעתי לשלב שבו אי אפשר היה להימנע מניתוחים. במשך 5 וחצי חודשים עברתי 9 ניתוחים שונים. היום, אחרי 10 שנים של התמודדות לא פשוטה, אני מרגישה כבר מספיק גדולה וחזקה כדי לא לתת למחלה להכניע אותי. אני יודעת שיש לי המון מה לתת גם לחולים אחרים. היכולת לפעול למען החולים כדי למנוע מהם, ולו במקצת, מהסבל שאני עברתי, בדרך לאבחון הממושך, בהשגת הזכויות המגיעות להם, ובהנגשת הטיפולים הקיימים למחלה, הם שנותנים לי את המוטיבציה והכוח להיות מנהלת עמותת הידרדניטיס סופורטיבה ישראל.

לאתר העמותה לחצו כאן
לעמוד הפייסבוק של העמותה לחצו כאן

נושאים קשורים:  שבוע המודעות להידרדניטיס סופרטיבה,  הידרדניטיס סופורטיבה,  הכל על הידרדניטיס סופורטיבה