יום בריאות הנפש - "לחיות עם סכיזופרניה"

יום בריאות הנפש העולמי חל ב- 10 באוקטובר מדי שנה ומטרתו להעלות את המודעות לנושאי בריאות הנפש ברחבי העולם ולגייס תמיכה לתחום זה. יום זה מספק הזדמנות לכל בעלי העניין ולעובדים בנושאי בריאות נפש לדבר על העבודה שלהם ולדון במה עוד צריך לעשות כדי להפוך את שירותי בריאות הנפש למציאות נגישה עבור אנשים ברחבי העולם.

אנו מגישים לכם תמצית של סקירה מעלון ה-WFMH בנושא זה, מפרי עטו של פרופ' ג'ורג' קריסטודולו, נשיא הפדרציה העולמית לבריאות הנפש (WFMH).

הנושא של יום בריאות הנפש לשנת 2014 הוא "חיים עם סכיזופרניה". המוקד של ארגון הבריאות העולמי ביום זה הינו לחיות חיים טובים עם מחלת הסכיזופרניה. ההערכה היא כי לפחות 26 מיליון אנשים חיים עם סכיזופרניה בעולם. אנשים עם סכיזופרניה מתים 15-20 שנה מוקדם יותר מאשר האוכלוסייה הכללית (בעיקר בשל מחלות גופניות ועישון), הם בסיכון גבוה פי 6-7 להיות מובטלים, הם לעתים חסרי בית ומעורבים במערכת המשפט הפלילית, ולבסוף 5-10% מהם מתאבדים. עפ"י ארגון הבריאות העולמי, סכיזופרניה היא אחד הגורמים המובילים לנכות בעולם. עם זאת, העובדות הנ"ל על החומרה של סכיזופרניה לא צריכות לגרום לפסימיות. שיטות טיפול מודרניות, טיפולים ביולוגיים ופסיכולוגיים, בשילוב עם שינוי של יחס החברה כלפי מחלות הנפש, הביאו לשינויים מאוד מרשימים שאפשרו "לחיים עם סכיזופרניה" לחיות בחוויה חיובית ופוריה. יותר אנשים כיום חיים בקהילה עם תסמינים מועטים שאינם מונעים מהם לנהל חיי יומיום רגילים. קבוצות לעזרה עצמית וארגוני תמיכה גרמו במידה ניכרת להתפתחויות חיוביות אלו. סכיזופרניה אולי מתאפיינת כ"מחלה הנטושה", אך זו כנראה הצהרה מוגזמת. בכל זאת, האמירה מדגישה את הצורך להקדיש יותר תשומת לב להפרעה זו ולאנשים שחווים אותה. מחקר ממוקד, לובי תומך, מימון של שירותי בריאות הנפש, שילובם של אנשים עם סכיזופרניה בחברה, הזדמנויות לשיקום תעסוקתי, מלחמה בסטיגמה ובאפליה, שמירה על זכויות האדם של אנשים עם מחלה זו- כל הנ"ל  הם רק חלק מהפעולות שיש לנקוט.

לנושא של יום בריאות הנפש 2014, ניתן לגשת ממגוון רחב של נקודות מבט. הנה כמה מהן: מי הם אלו שחיים עם סכיזופרניה? ראשית, האנשים הסובלים מזה. זה לא משנה אם זו מחלה או הפרעה, אם קוראים לכך סכיזופרניה או לא, אם מתייחסים לאנשים הסובלים ממנה כמטופלים, משתמשי שירות או צרכנים, מה שמשנה זה שהם סובלים מכך באופן בל יתואר ולכולנו יש חובה מוסרית להראות סולידריות ולעזור. אסור לנו לשכוח שני דברים: הדבר הראשון אומר שזה חלק מהתפקיד המקצועי והחברתי שלנו לעשות זאת והדבר השני הוא שאף אחד לא חסין בפני מחלות הנפש, כולל אנחנו והמשפחות שלנו. ע"י סיוע לאנשים עם סכיזופרניה וקידום המניעה, הטיפול והמחקר בתחום זה, אנחנו עוזרים לעצמנו.

אנשים שונים, ביניהם גם אנשי מקצוע, מאמינים שסכיזופרניה מרחיבה את הספקטרום של החוויה האנושית. זה עשוי להביא אנשים קרוב יותר לרוחניות. רבים מאמינים כי אנשים עם הפרעה זו באופן היסטורי הקימו דתות ותנועות רוחניות, פתחו נתיבים חדשים בתפיסת המהות והיקף החיים, ופיתחו תיאוריות פילוסופיות. זה נכון, הם בהחלט יכולים לעשות את כל הדברים האלה, אבל לא טוב יותר מאלו שאינם סובלים מההפרעה. מה שבאמת מבדיל אותם מבני אדם אחרים הוא מידת הכאב הפסיכולוגי שהם חווים, האינטנסיביות, העוצמה והכאב שלעיתים הוא בלתי נסבל. המידה של האינטנסיביות וההתמדה של הכאב כרוכה בפוטנציאל להרס עצמי של המטופל, כמו גם בחוויה של בידוד חברתי הנגרם ע"י סטיגמה כלפי אנשים עם סכיזופרניה וע"י הטיפול המוסדי שעדיין רווח במקומות רבים בעולם.

הקטגוריה העיקרית של אנשים ש"חיים עם סכיזופרניה" היא למעשה החולים עצמם. עם זאת, יש עוד אנשים שחיים עם ההפרעה. אלו הם בני המשפחה והמטפלים. הם גם צריכים לחיות עם ההפרעה, הם מודעים לה, הם מכירים את סימניה והם בדרך כלל יודעים איך הם יכולים לחיות עימה. עזרת המשפחה היא בד"כ עדיפה, אפילו מזו של בתי החולים ושל המרכזים הקהילתיים הטובים ביותר, במיוחד בקהילות עם משפחות מעורבות. ובכל זאת, יש לכך מחיר והוא ההשפעה של סכיזופרניה על בריאותם של בני משפחה ומטפלים. הנטל של סכיזופרניה גם נופל עליהם.

אנשי מקצוע גם "חיים עם סכיזופרניה". לחלק מאיתנו יש מגע עם המחלה הזו בכל שנות עבודתנו. אנו מכירים את הסימנים המוקדמים והסימפטומים, דרכים רבות ומשתנות בהם היא באה לידי ביטוי מבחינה קלינית, הקשיים באיתור ואבחון שלה, הסיכונים הכרוכים בה, הקושי של חולים ובני משפחה להתמודד איתה, הסטיגמה החברתית הקשורה אליה, האפליה הנחווית ע"י הלוקים בה, הקשיים בשיקום ובשילוב בחברה, הבעיות בנושא הקפדה על הטיפול ועוד. אנו יודעים גם שהטיפול באנשים עם סכיזופרניה היה גרוע עוד בעבר והוא עדיין כזה בחלקים רבים בעולם וגם שהיו תקופות אפלות בהיסטוריה האנושית שבמהלכן חוו החולים התעללות ולעג. בנוסף, אנו יודעים כי כמעט בכל חלקי העולם חלק גדול מהחולים לא מקבלים טיפול מספק.

למרבה המזל, באמצע המאה העשרים, הפסיכו-פרמקולוגיה הוכחה כיעילה והתנועה לטיפול נפשי בקהילה התפתחה. שתי התפתחויות אלו העלו את הפוטנציאל הטיפולי ותרמו לטיפול אנושי יותר עבור החולים. הוצאת החולים להתגורר מחוץ למוסדות הפכה את השיקום התעסוקתי לאפשרי. היום הטיפול באנשים עם סכיזופרניה הוא יותר מרוכז באדם, שיתופי יותר ויעיל יותר. לקבלה ויישום של מושגים כגון בריאות נפשית חיובית, התאוששות וחוסן יש השפעה מכרעת על אנשי המקצוע ועל הציבור. התפתחות חיובית במיוחד עבור המטופלים היתה שהם עברו העצמה ושהקול האישי שלהם החל להישמע והיכולת שלהם להחליט על עתידם בדרך אוטונומית השתפרה. אוטונומיה היא עכשיו מילת המפתח בהנחיות האתיקה של רוב הקודים לאתיקה המקצועיים בתחום בריאות הנפש, ועל אף הבידול התרבותי, המגמה היא לכיוון של קבלה אוניברסלית.

ארגונים של תמיכה ולובי (Advocacy) כמו האיחוד העולמי לבריאות הנפש גם חיים עם סכיזופרניה במובן מסוים. הם מנסים להזדהות עם החולים, לזהות את הצרכים שלהם ולהיות לצידם. מילת המפתח היא אמפתיה. לארגונים אלו יש תפקיד חשוב והוא לשאוף לשיפור הטיפול במטופל ולהגן על זכויותיו. אחת המטרות הריאליות ביותר של קבוצות תמיכה היא להדגיש לפוליטיקאים ולציבור שהדאגה לחולי הנפש הינה משתלמת. זו השפה שפוליטיקאים מבינים. לחיים עם סכיזופרניה יש עוד נקודת מבט אם אנו חושבים על ההשפעה של מחלה זו באוכלוסייה הכללית, כלומר, על החברה בכללותה. גם החברה חיה עם סכיזופרניה. תגובתה של החברה לאנשים עם מחלת הסכיזופרניה לא תמיד הייתה חיובית. אם אנו חושבים על הדרך שבה חולי הנפש ובמיוחד חולים עם סכיזופרניה, טופלו בימי הביניים ועדיין מטופלים כיום בתרבויות מסוימות, לא יהיה קשה להבין שלמרות ההתקדמות הנצפית בשנים האחרונות יש עוד הרבה מה לעשות. סטיגמה ואפליה בעלי תפקיד חשוב מאוד בעיצוב העמדות של החברה כלפי מחלות נפש וכלפי המטופלים.

לסיכום, אנשים ש"חיים עם סכיזופרניה" שייכים לקטגוריות שונות, כגון צרכנים, בני משפחה, אנשי מקצוע, ארגוני תמיכה והחברה בכללותה. שיתוף הפעולה הדינמי בין הקבוצות הללו ("עבודה משותפת עבור בריאות נפשית") הוא זה שיהפוך את "החיים עם סכיזופרניה" לשווים לחיות.

מתוך: http://wfmh.com/wp-content/uploads/2014/08/WMHD_2014_English.pdf

ניתן עוד ללמוד על התמודדות עם סכיזופרניה מהסרט של דיוויד, עובד של הפדרציה לבריאות הנפש, בסרטון "אל תקראו לי משוגע". https://www.youtube.com/watch?v=rSdL1ij8asE

תרגמו וערכו: שלי כהן וד"ר יוליאן יאנקו

תמונות מהמפעל המוגן רעות ביבנה, השייך ל"רעות- עמותה לבריאות נפש קהילתית",
עבודות שנעשות על ידי המשתקמים: