דעות

מכתב גלוי לחברי ועדת סל הבריאות 2013

גלו חמלה ותקצבו בסל הבריאות לשנת 2013 את קוצב הסרעפת לחולי ALS

19.12.2012, 10:48

חברים נכבדים בוועדת סל הבריאות לשנת 2013,

נדהמנו לקרוא ב-Ynet את הדיווח שעל-פיו אין בכוונתכם להכליל בסל לשנת 2013 את קוצב הסרעפת המאפשר לחולי ALS - מחלה הפוגעת בתאי העצב וגורמת להתנוונות שרירי הגפיים, הנשימה, הבליעה ועוד - לנשום בכוחות עצמם בלא שיזדקקו למכונת הנשמה.

קוצב הסרעפת עוזר לחולים לנשום לבד על ידי גירוי חשמלי חיצוני לסרעפת, ומרחיק אותם לשנים ספורות ממכונת ההנשמה. בזכותו הם לא הופכים לחולים סיעודיים המרותקים למיטותיהם. בעזרתו הם גם סובלים מפחות מחלות נלוות, כמו דלקות ריאות חוזרות, המהוות איום אמיתי על חייהם. בגלל הביטוי השונה של המחלה אצל החולים, מספרם של החולים המתאימים לקוצב ספור, והתקציב הנדרש כדי להכליל מכשיר זה בסל - זניח.

בארצות-הברית ובמדינות מערביות רבות נוספות, בחרו לממן את הקוצב לחולי ALS. בסל הבריאות שאושר ל-2012 בחרה ועדת הסל לממן את קוצב הסרעפת לנפגעי עמוד שדרה צווארי, וזאת לאור הנתונים על יעילותו המוכחת ועל בטיחותו, וכן משיקולי עלות ותועלת. עלותו של קוצב סרעפת אחד היא כ-140,000 שקל. ALS היא מחלה יקרה מאוד לחולה ולבני משפחתו. מה תאמרו לחולה שאין לו כסף כדי לנשום לבד? ומה תאמרו, אתם חברי ועדת הסל, לחולים הצעירים הרוצים להמשיך להיות אבות לילדיהם ובעלים לנשותיהם?

לא יעלה על הדעת שהסעד המצומצם שיכולה הרפואה להעניק לחולים אלו לא יינתן להם, בעוד תרופות לטיפול בסרטן מוסיפות להיות מתוקצבות בנדיבות, אף שברוב המקרים אינן מצילות חיים, אלא רק מאריכות חיים. ניתנה לכם הזכות להמתיק את דינם של החולים.

אנו מבקשים בכל לשון של בקשה: מצאו בלבכם חמלה וצידוק מוסרי ותקצבו את קוצב הסרעפת לחולי ALS בסל 2013.

עמותת ישראלס אף פעם לא נאבקה על נתח מהתקציב הציבורי של סל הבריאות. לכן, חברי ועדת הסל, עזרו לחולי ALS, שרובם צעירים, להוסיף לקיים חיים מלאים ולזכות ככל האפשר באיכות חיים טובה, להוסיף לתרום את חלקם לחברה, ולהמשיך להיות משמעותיים במשפחותיהם ולא להכביד עליהן.

נושאים קשורים:  דעות,  ALS,  ועדת סל הבריאות,  קוצב סרעפת
תגובות
 
שלמה ברסניאק
22.12.2012, 21:16

100%

רופאה בכירה
23.12.2012, 03:15

לקראת כל "סל" (ואחריו) רבים עד אינספור הם "הנידהמים". אבל - היש לך עיצה מעשית והגונה איך לחלק את העוגה הכחושה? ובעיקר - איך לנטרל מההחלטות השפעות "זרות"??