דעות

חולי ALS הפריכו תוצאות מחקר מדעי באמצעות רשת חברתית של חולים

קבוצת חולי ALS ניהלה באמצעות רשת חברתית של חולים, מחקר עצמאי שבחן את יעילות הטיפול בליתיום אצל חולי ALS. התוצאות הפריכו את מסקנותיו של מחקר אחר שהראה כי ליתיום יכולה לעכב את המחלה

01.05.2011, 23:03

אין ספק שאנחנו עדים לשינוי המתחולל: הרשת החברתית patientslikeme הודיעה כי מחקר תצפיתי שיזמו חולי המחלה הניוונית ALS מפריך תוצאות מחקר שפורסם בשנת 2008, לפיו נטילת ליתיום יכולה לעכב את התקדמות המחלה. תוצאות המחקר של הרשת החברתית התפרסמו בירחון המקצועי נייצ'ר ביוטכנולוגיה.

Patients like me נחשבת לרשת החברתית לחולים הגדולה בארצות הברית. היא מתבססת על שיתוף המידע שהחולים החברים בה חולקים ביניהם אודות הטיפול שהם מקבלים, וכן חוויות מהטיפול, תופעות הלוואי ועוד. ברשת רשומים למעלה מ-100,000 חולים, שלהם למעלה מ-500 מחלות שונות.
הרשת הוקמה במקור עבור חולי ALS, לאחר שאחיו של הוגה הרעיון, סטיבן הייווד, חלה במחלה. האחים חיפשו באינטרנט מידע אודות המחלה, וידע טיפולי, אבל לא מצאו את מבוקשם. מכאן עלה הרעיון להקמת מערכת לשיתוף מידע וידע בין חולים לבין עצמם.

בשנת 2008 פורסם מחקר ראשוני מעודד על תוצאות שימוש בליתיום בחולי ALS - התוויה שאיננה רשומה לליתיום. הפרסום החיובי אודות האפשרות שליתיום עשוי לעכב את התקדמות המחלה חשוכת המרפא, הביא חולים רבים לבקש להתנסות בו. די מהר הצטברו ברשת החברתית עדויות של 348 חולים על תוצאות הטיפול בליתיום. העדויות היו שליליות, והניתוח הראשוני שלהן הוצג כ-9 חודשים מאוחר יותר בקונגרס בינלאומי על המחלה.

על מנת לייצר אמינות גבוה יותר לדיווחים, פיתחו אנשי הרשת החברתית אלגוריתם ייחודי שהשווה בין מהלך המחלה של חולים שדיווחו על שימוש בליתיום, לזה של חולים שלא התנסו בתרופה. באופן זה עקבו אחרי מהלך המחלה בדרך שמקזזת את ההטיה השלילית ואת הנטייה להגזמה. למעשה, באמצעות האלוגריתם, נוצרה מעין קבוצת ביקורת שקיבלה טיפולים שונים לעומת קבוצת חולים שקיבלו ליתיום.

לאחר המעקב נמצא, שאכן מבחינה תצפיתית השימוש בליתיום לא סייע לחולי ALS. חוכמת ההמון של החולים הוכיחה כי ניתן לרתום אותה לבדיקת תרופות על היקפי חולים גדולים.

לדברי סטיבן הייווד, מייסד הרשת, העלויות הגוברות והמורכבות הגדלה של הטיפול הרפואי במחלות "מחייבים אימוץ גישות חדשות למחקרי יעילות השוואתיים וניהול בזמן אמת של הטיפול במחלה. למרות שעוד יש עבודה רבה לפנינו, הצלחנו להוכיח כי גישתנו, המתמקדת בחולה ובדיווחיו, מאפשרת יתרונות רבים מבחינת המחיר והזמן הדרושים לביצוע מחקר רפואי".

לסיכום, על פי תפיסתי, הידע הרב הנצבר ברשת האינטרנט יכול להוות כר אדיר להבנה עמוקה יותר של מהלכי מחלה, של רגשות, התמודדויות ושיח של החולים אודות מחלתם, בין אם ברשת ייעודית ובין אם ברשת בכלל.

פעמים רבות השיח המקצועי המתקיים בין הרופאים, המדענים ואנשי עולם הרפואה מפספס, או עלול לפספס, זרמים משמעותיים של מידע וחוויות העוברים על החולים, וזאת מבלי לדעת אפילו מהי השפה המדוברת ומהי החוויה של החולה. רשתות חברתיות של חולים הם כלי שיכול להביא לתועלת גדולה לעולם הרפואה, ויפה אם ינוצל שעה אחת קודם.

הערה: הדעות המובעות במאמר זה הן דעותיו האישיות של המחבר ואינן מייצגות בהכרח את עמדת מקום עבודתו. לבלוג של אורי גורן.

נושאים קשורים:  דעות,  ניוון שרירים,  רשת חברתית,  מחקר,  ALS,  ליתיום,  כמוני
תגובות